off label Medikament?

[Meike 21]

Hallo
Ich weis nicht ob ich hier richtig bin,und hab ein sehr großes Problem.Ich, war in einem Universitäts Klinikum in der Neurologie,ich habe eine Sehnervschwellung,Dauer Tinnitus,Denkschwierigkeiten,
dauernte Erschöpfung.Die Sehnervschwellung ist gefährlich,weil sie unbehandelt zur Erblindung füren kann.Die Ärtzte sagen Diagnose Pseudo Tumor cerebrie.Ich bekam 4 Lumbalpunktionen,wurde auf das Medikament GLAUPAX eigestellt,was auch das Hirnwasser redzuziert.Dieses Medikament bekam ich Problemlos paar Monate vom Hausartz,die Sehnerven sind auch etwas abgeschwollen.Jetz will er mir das nicht mehr verschreiben,ich solle es selbst bezahlen,weil es nicht für diese Krankheit zugelassen ist
Finanziell geht es mir schlecht.
Das Klinikum hat dieses Medikament verordnet,ich hab noch mal angerufen,und sie haben gemeint ich müsste es nehmen,damit der Sehnerv nicht erblindet,und die ansässigen Ärtzte sträuben sich,ich bin geschockt Was soll ich machen?
Gruß

[Humungus]

Gehen Sie zu einem Augenarzt, das sollten Sie bei Pseudotumor cerebri sowieso machen. Der Hausarzt hat im engeren Sinne recht, allerdings könnte man ihm die Frage stellen, ob er Kindern Antibiotika verordnet, denn ein Großteil der Antibiotika sind bei Kindern nicht im Rahmen einer Zulassung getestet und daher ebenso "off-label".

Die Therapie mit Carboanhydrasehemmern bei Pseudotumor cerebri ist übrigens guter Standard und seit x Jahren erprobt - auch wenn erst vor kurzem eine "echte" Studie dazu angelaufen ist.

[Meike 21]

Hallo
Ja zum Augenartz und auch zum Neurologen muss ich immer mal.
Ist es möglich das dieses Glaupax auch mal zugelassen wird?Wissen sie was darüber?
wann das sein wird?
Gruß

[Humungus]

Als Erstes: Nennung von Firmennamen ist hier normalerweise nicht erlaubt. Nutzen Sie lieber den Wirkstoffnamen (auch wenn dieser ein Zungenbrecher ist): Azetazolamid.

Es ist zwar möglich, dass Az. irgendwann einmal zur Behandlung des erhöhten Hirndrucks zugelassen wird, allerdings muss der Hersteller dafür einen Antrag stellen und diverse Untersuchungen machen. Beim Az. gehe ich nicht davon aus, da es davon mittlerweile viele Generika gibt. Wohl kein Hersteller wird deshalb ein teures Zulassungsverfahren anleiern und dann zusehen, wie seine Konkurrenten mit kassieren.

Beim Az. gibt es auch noch eine Pikanterie: die Tabletten manches Herstellers sind verordnungsfähig, während das für andere Hersteller nicht gilt. Ihr Augenarzt und evtl. der Neurologe werden da schon Bescheid wissen. Ich habe auch Patienten mit Pseudotumor cerebri und verordne diesen regelmäßig Az. auf Kassenrezept. Bisher problemlos.

[Meike 21]

Hallo
Sorry, daran hätte ich denken müssen.
Müsste mein Hausartz das nicht alles wissen,oder will er mich nicht behandeln?
Ich bin entäuscht,da die Situation für mich schwer ist,ich werde auch zum Neurologen gehen,
aber da ich auf dem Lande wohne,muss ich in die Stadt, und bin einen halben Tag unterwegs.
Mein Hausartz wohnt grad in der Nachbarschaft.
Er meinte ich solle mich mit der Krankenkasse, in verbindung setzen?Warum wenn manche Az
verordnungsfähig sind?

Was meinen sie mit anderen Generika ?gibt es noch andere, die auch gegen Pseudo Tumor cerebrie
wirken,oder nur Az?
Gruß

[Humungus]

Für einen Hausarzt ist das eine exotische Materie. So viele Patienten mit Pseudotumor cerebri wird Ihr Hausarzt wohl nicht behandeln oder behandelt haben. Nein, es gibt keine anderen Medikamente (die mir bekannt sind) als Azetatolamid, und die sind prinzipiell alle bei P.C. off-label. Aber selbst, wenn man die auf Kasse verordnet, gibt es eben bei manchen Probleme und bei anderen nicht. Reden Sie mit dem Neurologen oder Augenarzt (vielleicht gehts auch telefonisch, wenn Sie dort regelmäßig Patient sind).

[Meike 21]

Hallo
Sie schrieben das sie auch Patienten mit Pseudo tumor cerebrie haben.Können sie mir bitte mitteilen,
wie die Krankheit ungefähr verläuft?Nehmen die Augen immer Schaden?wovor ich Angst
habe.Bei mir ist es so ich bin nicht übergewichtig,wiege 64 Kilo,ist das auch eine ausnahme?
oder gibt es auch andere normalgewichtige Patienten.Mein Druck war einmal 25 und dann 28
Ich nehm das Az 1000 mg am Tag.Meine Sehnerven sind etwas abgeschwollen,die Lichtpunkte verschwunden,der Augenartz
war zufrieden,Tinnitus hab ich seit Jahren.Wie sind die Prognosen?
Gruß

[Humungus]

Eine Prognose ist immer individuell, und deshalb sollten Sie das Ihren Augenarzt fragen, der Ihre Augen kennt. Allgemein gesagt ist das Sehen bei P.C. keinesfalls immer geschädigt, es hängt sehr vom Hirndruck ab - und ob dieser beim Patienten "auf die Augen schlägt" oder nicht. Wichtig sind regelmäßige Kontrollen von Hirndruck und Sehnervenstatus und ein Patient, der die Medikation regelmäßig nimmt und auch auf Zeichen erhöhten Hirndrucks achtet.

[Meike 21]

Hallo
Danke für die Antwort.
Gruß