1. Termin in der LTX-Ambulanz

[KnutistGut]

Hallo,

kurz zur meiner Person: 35 Jahre, 192cm, 86kg

Epikrise:
Autoimmunhepatitis Typ1 (Leberzirrhose 1993)
Ösophagusvarizen 3-4° mit Red Spots (keine Blutung)-> Ligatur 2011
Ösophagusvarizen 3° -> Ligatur 2012 (keine Blutung)
Ösophagusvarizen 2° mit Red Spots -> Ligatur geplant (keine Blutung)
Splenektomie (Milzentfernung) 1998
Akute Aszitis 2012 mit spontane bakterielle Peritonitis (SBP)
Morbus Basedow (Überfunktion der Schilddrüse) 2011


Medikation (nur Wirkstoffangaben)
Glucocorticoide 7,5mg
Immunsupressiva 150mg
Betablocker 20mg
Protonenpumpenhemmer 60mg
Schleifendiuretika
Aldosteronantagonist
Thyreostatikum 20mg


Ich hoffe das reicht als Information


Nun zu meinen Anliegen:
Wie bereits geschrieben, bin ich seit 1993 an der AIH erkrankt mit fortschreitendem Umbau der Leber. Mehrere Fachärzte raten mir mich auf die Liste setzen zu lassen. Das war wie ein Schlag ins Gesicht. Eine neue Leber, viele fragen schossen mir durch den Kopf. Was muss ich tun, warum ich, Wie reagiert meine Arbeit darauf. (Habe einen Zeitvertrag und der unbefristete steht in Aussicht), wie erkläre ich das der Familie und Freunden, muss ich jetzt gewappnet sein für den Fall das der Anruf kommt?, und, und, und …..

Der erste Termin in der Ambulanz steht bald an. Wie läuft ein Erstgespräch ab?
Bekomme ich da schon bescheid ob, wenn und vielleicht ???

Das lässt mir überhaupt keine Ruhe. Ich hoffe Ihr könnt mir die Unruhe ein wenig nehmen.

Lieben Gruß
Der knut
(Björn)

[KnutistGut]

Keiner da, der mir mit ein wenig Rat zur Seite steht???

[jaeckel]

Hallo Knut,

aus der Ferne kann man nicht viel dazu sagen, da Sie ja wohl sicher in einem spezialisierten Zentrum angebunden sind. Wichtigster Prognosefaktor ist, schnell und konsequent die entzündliche Aktivität, die den weiteren Umbau der Leber triggert, einzudämmen. Hier ist es wichtig, dass die ausreichende Immunsuppression engmaschig kontrolliert und optimiert wird.

Ein inadäquates Ansprechen auf die Immunsuppression bei gesicherter AIH kann zum Einsatz von alternativen Immunsuppressiva, i.d.R im Austausch mit Azathioprin führen. Gelegentlich werden die Medikamente (v. a. Azathioprin) auch nicht vertragen oder es liegt eine fehlende Patientencompliance vor, dann nicht selten in Verbindung mit Nebenwirkungen. Zum Einsatz kommen dann Medikamente wie z. B. Mycophenolat Mofetil, Cyclophosphamid, Methotrexat, Ciclosporin oder Tacrolimus. In milden Fällen kann eine Monotherapie mit halber Kortikosteroiddosis erfolgen, in schweren Fällen oder gar bei einer fulminanten Hepatitis können die Kortikosteroide auch verdoppelt und zunächst intravenös verabreicht werden.

Quelle: Internist 2009 · 50:310–317: Autoimmunerkrankungen der Leber

Hat das Erstgepräch zur möglichen LTX schon stattgefunden?

[KnutistGut]

Das Erstgespräch findet leider erst in August statt, es gab kein früheren Termin.

[jaeckel]

Wie oft bzw. in welchen Abständen wird die Dosis (Blutspiegelbestimmung) und Wirksamkeit der Immunsuppression (Entzündungsaktivität) bestimmt?

Werden Sie bereits in einer speziellen Leberambulanz betreut? Wenn nicht, suchen Sie z.B. hier nach einer in Ihrer Nähe!

Warum ich das frage? Die Immunsuppression bei Ihrer speziellen Lebererkrankung ist ähnlich dem Therapieregime nach einer LTX. Wenn man durch einen höheren Aufwand jetzt eine ausreichende Leberfunktion retten könnte, würde das natürlich einen viel höheren Aufwand später ersparen. Der späte Termin für das Erstgespräch lässt mich hoffen, dass bzgl. Ihrer Leberfunktion noch was zu retten sein könnte. Denn die meisten LTX müssen sehr akut/schnell vorgenommen werden.
Alles Gute!
Ihr
Dr. med. Achim Jäckel
Facharzt für Innere Medizin
http://www.medizin-forum.de

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