Bitte um Hilfe bei V. a. APS

[Kkkarin]

Hallo,

Frau, 31 Jahre, Nichtraucherin, ist vor einem halben Jahr Mutter eines Sohnes geworden, bei dem es zu Neugeborenenkrämpfegekommen ist. In diesem Rahmen wurde bei ihm eine Trombophilie-Diagnostik durchgeführt. Seine Werte Wiesen auf APS hin, was der OA der Hämatologie jedoch eher durch einen Leihtiter der Mutter erklärte. Nun wurde selbe Diagnostik auch bei ihr durchgeführt.
Werte:

Cardiolipin Iga-AK EIA 11
Cardio. IgG-AK EIA 111
cardio. IgM-AK EIA 1
Auto-AK g. ß-2-Glykoprot. IgG 168

Bei beiden soll zwölf Wochen später eine erneute Diagnostik erfolgen.

Nun zur Frage:

Wie ist weiter vorzugehen? Gibt es Fachärzte in dem Gebiet? Die Frau hat keine Symptome weder Thrombosen, noch Probleme bei der SS gehabt.
Sie ist sehr beunruhigt und weiß nicht was auf sie zukommt und was diese Blutwerte nun für sie bedeuten!

Freundliche Grüße

Karin

[Jessy-81]

Hallo Karin,
genau genommen dürfte, selbst wenn das nächste mal die Blutwerte ähnlich sind die Diagnose APS nicht gestellt werden. Weil Klinische Kriterien fehlen. Wenn das fehlt bleibt es eigentlich bei einen Verdacht.

Was schon dann wichtig wäre, wäre gesunde Diät, körperliche Aktivität, kein Rauchen, Vermeidung oraler Kontrazeptiva. Und evtl. ein bisschen strengere Thromboseprophylaxe als bei anderen z.b bei Bettlägerigkeit oder wenn Bewegung eine zeit lang eingeschränkt ist.

Ist eine weitere Schwangerschaft geplant? Wenn ja wird dann häufig Prophylaktisch niedrig Dosiert ASS gegeben um das Risiko einer Fehlgeburten zu verringern. Das müsste aber dann mit den Arzt besprochen werden.

Aber jetzt noch was zu Beruhigung. Es ist gar nicht so selten, 2-5% haben es und die wenigsten erfahren es überhaupt, weil es nie zu Auffälligkeiten kommt. Diagnostik wird, weil die sehr Kostspielig ist, nur gemacht wenn begründeter Verdacht besteht, sehr oft bei häufigen Fehlgeburten oder in jungen Jahren Thrombosen.
Daher sind die Erfahrungsberichte im Internet eben nur einseitig, bei den es eben erst zu Schwierigkeiten gekommen ist und dadurch erst festgestellt wird. Die es eben sehr stark haben. Natürlich von den, die nie Schwierigkeiten damit haben, ließt man eben nichts, die wissen es ja auch nicht das die es haben . Und das ist die Mehrheit.
Positive zu sehen, ist auch das die Schwangerschaft ohne Komplikationen verlaufen ist.

Gruß
Jessy

[Kkkarin]

Vielen Dank für die schnelle Antwort! Die Frau ist jetzt sehr erleichtert

[Kkkarin]

Besteht denn die Möglichkeit, dass sich der Wert wieder normalisiert? Wie beeinflusst die Schwangerschaft, oder dass gerade drei Wochen zuvor abgestillt wurde diese Werte?
Zudem lag ein Erkältung bei der Blutabnahme vor.

Danke schoneinmal für die weitere Anntwort!

Liebe Grüße

Karin

[Jessy-81]

Hallo,
Schwangerschaft, abstillen oder Erkältung haben kein Einfluss auf die oben genannten Werte(Beta-2-Glykoprotein AK oder Cardiolipin -AK).

Wie sahen denn die weitere Gerinnungs Diagnostik aus? PTT, lupus sensitive PTT Quick, Aktivität von Protein C und S und die ganzen Gerinnungsfaktoren ?

Gruß
Jessy

[Kkkarin]

Bei meinem Sohn waren sie unauffällig und bei mir wurden nur die beiden Werte untersucht! Sollte ich da noch nach einer genaueren Diagnostik Fragen?

Liebe Grüße

Karin

[Jessy-81]

Hallo,

Bei meinem Sohn waren sie unauffällig und bei mir wurden nur die beiden Werte untersucht! Sollte ich da noch nach einer genaueren Diagnostik Fragen?

dann wurden bei dir wahrscheinlich nur die Untersuchungen vorgenommen um das bei deinem Sohn zu erklären. Ich kann mir auch nur vorstellen das bei deinem Sohn es Leihtiter von dir waren. Immunsystem in dem Alter noch wenig aktiv, wäre sehr ungewöhnlich. Evtl, auch AK durchs stillen von dir bekommen. Wie alt war er bei der Blutentnahme?
Es kann bei dir aber auch sein das die anderen Gerinnungs Sachen noch nicht gemacht wurden, weil du zu dem zeit Punkt noch gestillt hast.
Im gegensatzt zu den Cardiolipin AK, haben Hormone schon ein einfluss auf die andern die ich gemannt habe, PTT, lupus sensitive PTT Quick, Aktivität von Protein C und S und die ganzen Gerinnungsfaktoren.
Auch sehr störanfällig, keine langen Venenstauung, keine Medikamente wie ASS 2 Wochen vorher nehmen, keine lange Lagerung, wenn es verschickt werden muss Schockfrosten. Sehr beliebt bein Labor
Kann sein, das es bei dir das nächste mal gemacht werden soll, würde es schon ansprechen.
Wo habt ihr ein Termin zusammen? Hämatologen Krankenhaus, Hämatologen Praxis?

Gruß
Jessy

[Kkkarin]

Von der Neuropädiaterin wurde mir empfohlen mich beim MVZ Stibbewagner in Hannover zu melden. Dort habe ich jetzt erst Anfang Juni einen Termin bekommen. Aber dort kennen die sich wohl aus.
Ich denke mal, dass das wohl nicht so schlimm sein wird, dass ich noch warten muss. Wenn das mit meinem Sohn nicht gewesen wäre, wüsste ich ja eh von nichts. Wer weiß wie lange ich das schon habe!?
Dort muss ich auf jeden Fall nüchtern hin, sodass ich davon ausgehe, dass die mein Blut ordentlich auf den Kopf stellen werden.

[Kkkarin]

Ach so und bei der ersten Blutabnahme, da war er 4 Monate alt habe ich noch voll gestillt. Und bei der zweiten jetzt war er 6 1/2 Monate alt. Seine Werte waren unverändert, aber die Ärztin sagte, dass es wohl unheimlich lange dauert, bis sich diese Werte abbauen!

[Jessy-81]

Hallo,
aber wo du hin gehen willst, ist doch nur Labor. Oder aber ich da falsch nachgeschaut?

Gruß
Jessy

[Kkkarin]

Guten Morgen Jessy,

Ich dachte jetzt schon, dass ich dort an der richtigen Adresse bin!? Ich würde ansonsten noch nicht weitergehend aufgeklärt, an wen ich mich zu wenden habe. Vielleicht empfehlen die mir das dann ja zu gegebener Zeit!? Oder was sollte ich tun?

Woher kennst du dich denn eigentlich so gut in der Thematik aus?

Liebe Grüße

Karin

[Kkkarin]

Ich habe noch einmal kurz geschaut. Ich bin da in der Gerinnungssprechstunde! Reicht das aus oder sollte ich lieber noch einen anderen Facharzt konsultieren?

Liebe Grüße

Karin

[Jessy-81]

Schwere Frage. Die wichtigen Laboruntersuchungen werden die schon machen. Sehe aber eine Schwieligkeit, ihr habt dann die Ergebnisse aber wie dann weiter? Ich kann mir nicht vorstellen das von Labormediziner die weiter Vorgehensweise groß besprochen wird. Eigentlich wäre dann eine Hämatologe zuständig.
Hämostase Diagnostik, macht eigentlich jeder Onkologe/Hämatologe(gleicher Fachbereich), oft findet man die auch nur unter Onkologie, Onkologische Praxis.

Ich selber hatte auch die mal die Empfehlung bekommen zur Gerinnungsambulanz zu gehen. Bin lieber in der Nähe zur einer Onkologischen Praxis gegangen. Ein Grund war die Entfernung(aber nur kleiner anteil), dann noch ein ander der bei dir nicht zutrifft, aber auch das ich keine Lust drauf hatte, Irgendwann das Ergebnis mit der Post zu bekommen und kein Arzt weiter was damit anfangen kann, (Ergebnis, Diagnose) .
Und ich habe auch diesen Schritt nicht gereut, Sehr aufwendige Gerinngssdiagnosik wurde gemacht.
Kann ja mal schreiben wie es bei mir lief, erste mal da gewesen, musste aber eine Woche noch warten für die BE(hatte kurz davor ein ein Medikamnet abgesetzt was evtl. einfluss drauf gehabt hätte). Musste dadurch noch eine Woche für die Blutentnahme Warten. Wurde dann gemacht, dach Gespräch ca 2 Wochen später. Dann kam was überraschendes, vorher nur PTT Verlängert, darum eigentlich nur weiter Diagnostik gemacht worden. Aber dann tauchte ein noch zusätzlich erniedigter Quick auf. War neu, dadurch musste noch einige weitern Blutuntersuchung gemacht werden(andere Gerinngsfaktoren). Dann eine Zeit später, nochmal hin, erst dann war das Thema abgehackt und auch in Ruhe besprochen worden.
Das alles wäre, bei mir Schwierig gewesen, wenn es weiter entfernt und nur Labor gewesen wäre und nur einmal Blutentnahme. Weiß ja nicht wie weit du von Hannover weg wohnst.

Gruß
Jessy

[Kkkarin]

Hallo Jessy,

Ich fahre selber auch ca 2 Std nach Hannover. Habe dort vorhin noch einmal angerufen. Es ist in der Tat so, dass sie dort die Blutdiagnostik machen und mir und dem Hausarzt den Bericht zukommen lassen. Wenn es eine schwerwiegende Sache ist, würde sich die Ärztin telefonisch bei mir melden und dafür sorgen, dass ich schnellstmöglich bei einem Facharzt behandelt werde.
Ansonsten wartet man das ab und entscheidet dann mit dem Hausarzt.
Ich werde jetzt erstmal abwarten. Habe mich schon verrückt genug gemacht. Aber im Grunde wüsste ich davon ja eigentlich gar nichts. Von daher habe ich beschlossen mich gesund zu fühlen, bis mir das Gegenteil bewiesen wird

Ich danke dir für deine schnellen Antworten. Du hast mir sehr geholfen!

Liebe Grüße und alles Gute

Karin

[Kkkarin]

Ach so eine Frage hätte ich noch!
Muss ich jetzt aufgrund der ersten Blutergebnisse bei der DKMS Bescheid geben oder darf ich noch Blutspenden?

Danke nochmal und viele Grüße


Karin