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medizin-forum.de • Thema anzeigen - Lupus oder doch was anderes?
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 Betreff des Beitrags: Lupus oder doch was anderes?
BeitragVerfasst: 10.10.18, 09:08 
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DMF-Mitglied

Registriert: 18.06.18, 17:49
Beiträge: 42
Sehr geehrte Experten,

wegen anhaltender Fatique Symptomatik und ständigen morgendlichen Herzrasen mit einem Ruhepuls von bis zu 140 war ich nochmals beim Arzt.

Dort wurde ein Ana Titer von 1:1000 mit homogenen Muster festgestellt. Hinzu kommt erhöhte Ds-dna-Antikörper von 58 IU/ml (als Normbereich steht negativ, es war ein Elisa test).Dann erfolgte ein nochmaliger Test auf Dsdna Antikörper mit einem critidien-test, der negativ war. So,dass es hieß ich hätte keinen Lupus.

C3 und c4 waren normal.

Nun habe ich bereits aber eine membranösen Glomerulonephritis diagnostiziert bekommen per biopsie. Diese zeigte ein Full House Muster in der immunhistologie. Das nephrotische Syndrom hatte ich als 17 Jährige. Das ging dann weg. Nun liegt die Proteinurie wieder bei 800 mg.

Zwischenzeitlich wurde noch eine chronische schilddrüsenentzündung (Antikörper Tpo und tg nicht nachweisbar, auch keine vorangegangene halsentzündung) festgestellt. Lt. Endokrinologe seronegative hashimoto.

Weiterhin habe ich im enddarm Lymphfollikel ohne Nachweis von Infektionen, auch nicht Tuberkulose. Gastroeneterologe meint, dass die dort nicht hingehören, es ist aber auch kein lymphom.

Beim Schädel MRT fand mein 2 demyelinisierungen. Eine im subkortikalen marklager und eine am linsenkern.

Nun hatte ich eigentlich mit dem Thema abgeschlossen, aber der Ana Titer war wieder über 1000 und der Arzt meinte jetzt, man müsse es im Verlauf beobachten, es müsste nicht alles gleichzeitig Auftreten.die doppelstrang ak aber negativ.

Jetzt bin ich verunsichert. Kann da wirklich noch was mit Lupus sein? Habe ich nun hashimoto und Glomerulonephritis oder doch Lupus? Was hat das nun zu bedeuten?


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 Betreff des Beitrags: Re: Lupus oder doch was anderes?
BeitragVerfasst: 10.10.18, 12:51 
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DMF-Mitglied

Registriert: 15.03.18, 08:38
Beiträge: 39
Hallo kk1982,

bin zwar keine Expertin, wurde aber im Januar auch auf Rheuma/Kollagenose/Lupus hin untersucht. Bei mir waren ANA und dsDNA auch positiv, ENA und Critidien-Test waren negativ. Die genauen Werte sind gerade umständlich zu finden (dicke Krankenakte), aber bei Bedarf suche ich sie heraus.

Die Experten schreiben, dass sie immer wieder unspezifische ANA-Positivitäten im Zusammenhang mit Hashimoto (bin allerdings AK-positiv) sehen. Es könne noch eine ENA-Differenzierung durchgeführt werden, wobei aber unauffällige Ergebnisse zu erwarten seien. Der ds-DNS-AK Elisa ist positiv, wird aber durch die unauffälligen Chritidien-IF entkräftet.
Die Annahme einer Kollagenose sei unwahrscheinlich, eventuell handele es sich im ein unspezifisches Immunphänomen.

Was ist denn C3 und C4?

Nach meiner Erinnerung haben Sie schon öfter über ungewöhnliche Schwäche und Schlappheit berichtet. Haben Sie sich schon auf Myasthenie untersuchen lassen? Leider gibt es auch hier seronegative Typen, sodass man die Krankheit auch ohne positive AchR-AK haben kann. Oft wird berichtet, dass Doppelbilder das erste Symptom seien, was aber nicht immer stimmt.

Bei mir (und anderen) stellte sich zunächst körperliche Schwäche und Müdigkeit ein, die sich phasenweise wieder etwas besserten. Ich bin daher trotz Überweisung in ein Myastheniezentrum mit Verdacht auf diese Krankheit ohne Untersuchung nach Hause geschickt worden. Der Experte glaubte, dass ich ohne hängende Augenlider und Doppelbilder keine Myasthenie haben könne. Ein Bluttest hat etwas später doch die Gewissheit gebracht.

Bis dahin habe ich etwa 4 Jahre diverse Ärzte abgeklappert, wo meine Beschwerden als psychisch abgetan wurden. Ist eben eine seltene Krankheit. Eher unwahrscheinlich, dass Sie das haben aber es wäre eventuell relativ einfach abzuklären beim Neurologen.
Ich hoffe mit meinem Text nicht gegen die Regeln zu verstoßen, mein Beitrag ist nur eine Idee, die ich beim Lesen Ihrer Beiträge schön öfter hatte. Soll auch keine Angst machen, die Zeit vor der Diagnose war schwieriger als danach, da die Krankheit behandelbar ist.

Grüße, Lisa


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 Betreff des Beitrags: Re: Lupus oder doch was anderes?
BeitragVerfasst: 10.10.18, 13:18 
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DMF-Mitglied

Registriert: 18.06.18, 17:49
Beiträge: 42
Hallo,

ich war schon in einer Klinik für Neurologie im Sommer. Dort haben sie lungenfunktionstest, Langzeit EKG, herzultraschall, eeg, evozierte Potenziale, Ultraschall halsgefäße, laktattest auf Fahrrad gemacht.

Es war alles in Ordnung. Ausser, dass ich meine Finger und Daumen stark biegen kann, haben sie merkwürdig gefunden, könnte kollagenerkrankung sein. Haben es aber weiter nicht untersucht.herzfrequenzvariabilität war eingeschränkt. Fettleber, Gallensteine und Proteinurie kamen noch raus.

Soll in einem Jahr nochmal hin, dann eventuell muskelbiopsie. Im Befund steht Verdacht auf immunmyopathie oder metabolische myopathie.

Mit den Fingern und Daumen habe ich in meiner eigentlichen Uniklinik erzählt und vorgeführt. Dort soll nun ein humangenetischer Test gemacht werden auf ehlers danloss Syndrom.aber jemand anders in der Familie kann es nicht so verbiegen wie ich, weiss nicht, da bin ich skeptisch?,

HABE auch schon gedacht,dass es von Hashimoto ?seronegativ? Kommen kann, aber bei meinem Puls möchte ich nicht noch thyroxin drauf tun. 2 x hatte ich versuche, der längste 4 Wochen. Ich habe mich selbst mit L thyroxin 12,5 schon Dauerschwindelig gefühlt. Sollte es dann wieder weglassen,weil ich noch keine unterfunktion hatte. Letzter tsh war 3,36 und ft4 15,1. Alles in der norm.

Ich bin echt am verzweifeln, weiss aber es kann nicht psychisch sein,dazu müsste der Rest des Körpers ja gesund sein und das ist er nicht.


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