Allgemeine Frage zu spinaler duraler AV-Fistel(n)

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goikrew
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Allgemeine Frage zu spinaler duraler AV-Fistel(n)

Beitrag von goikrew » 15.05.13, 13:37

Liebe Community,

ich habe eine spinale durale AV-Fistel. Nach 2 Embolisationen und bisher einer Operation am offenen Rückenmark (Laminotomie) bin ich ziemlich fit und zufrieden. Der erste Schock ist verarbeitet (nach knappe einem Jahr) und ich komme mit der neuen Situation gut klar (Verdauungsprobleme, Blasenprobleme, beides irgendwie eingeschlafen und träge, Lähmung Bein und Taubheit). Aber der Mensch gewöhnt sich an alles. Und es gibt ja Verbesserungen. Bin aber froh die Eingriffe hinter mir zu haben; es hätte schlimmer kommen können. Leider wurden aber bei der letzten Kontrollangio zwei neue Feeds/Federn festgestellt, die nun im Herbst ausradiert werden sollen.

Zu meiner eigentlichen Frage (endlich...):

Habe seit einigen Wochen "Mitleidende" gefunden - im Internet. Vor allem in den USA sind einige Patientengruppen mit AVM spinal, zerebral usw. gut organisiert. Hier findet man ja leider keine Betroffenengruppe. In diesen Gruppen wird die Übermacht der USA im Bereich AVM Neurochirugie hervorgehoben.
Vor allem die Barrow Klinik in Phoenix, und und und. Einige von diesen Onlinefreunden betteln mich nun direkt an, mich in den USA operieren zu lassen (sie meinen es nur gut). Mit diesem Drängen ("only the best is good enough", "its your life", ...) haben diese Leute ungewollt einen Gewissenskonflikt bei mir ausgelöst.

Natürlich ist die OP nicht ohne Risiko. Aber ich frage mich jetzt: Tu ich wirklich alles erdenkliche? Sollte ich nicht alles auf mich nehmen, und mich in den USA behandeln lassen?

Kurzum: Ich bin mit meinem Chirurgen hier mehr als zufrieden.
Er hat die erste Laminotomie ohne Nachwirkungen erledigt (die gabs nur bei der Embo).
Kann ich mit gutem Gewissen sagen (als Laie): Auch die deutsche Neurochirurgie ist Up-to-date, international kann sie mithalten und und und.
Oder haben die Online-US-Freunde wirklich recht und meinen es nur gut mit mir?

Lieben Gruß!

john1
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Re: Allgemeine Frage zu spinaler duraler AV-Fistel(n)

Beitrag von john1 » 05.07.16, 09:23

Hallo,

falls jemand hier Erfahrung/Informationen zum Thema AV-Fistel und Lähmungs-/Querschnittserscheinungen hat bitte ich um Kontaktaufnahme. Wie oben schon beschrieben ist das Thema in Deutschland leider nicht so bekannt...

Vielen Dank im voraus für Unterstützung!

goikrew
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Re: Allgemeine Frage zu spinaler duraler AV-Fistel(n)

Beitrag von goikrew » 15.02.18, 09:09

Hallo John,

hat sich bisher keiner gemeldet?

Habe inzwischen 5 spinale Angios, 2 mit Embolisation hinter mir, dazu zwei Laminektomien. T8-T12 war der Schurke aktiv, Myelopathie bis T6. Vor der großen OP im Juni 2013 hatte ich noch eine Lungenembolie und bin lebenlänglicher Marcumarianer und Strumpfträger. Darm und Blase weiterhin chaotisch. Rechte Seite taub, Brown Sequard Syndrom. Leistenbruch nach den vielen Angios links. Wurde 2015 operiert.

Soweit komme ich aber inzwischen gut klar mit den vielen Baustellen. Da es viele sind, hab ich keine Zeit mich auf eine zu fokusieren.

LG

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