Verschlossene Beinarterie bei Hypoplastischem Linksherz

[hypobaby]

Hallo,

unsere Tochter (geb. 09.01.09) hat ein hypoplastisches Linksherz. Nach der ersten OP wurde ein arterieller Katheter im Bein erst nach 5 Wochen gezogen. Dies hat zu einem Verschluss der Arterie geführt, der erst bei einer Herzkatheteruntersuchung ca. 2 Monate später entdeckt wurde. Die Arterie ist komplett verschlossen. Es haben sich aber Kollateral-Arterien gebildet, so dass das Bein durchblutet ist. Mittlerweile kann man am Fuß sogar schon wieder einen Puls fühlen. Blutdruckmessen ist allerdings nicht möglich.
Nach Aussage des Arztes, der den Verschluss entdeckt hat, kann man die Folgen nicht absehen, da es keine Langzeitstudien gäbe.

Und das genau wäre jetzt meine Frage. Kann mir jemand sagen, ob sich aus der verschlossenen Beinarterie Folgeschäden ergeben können?
Wenn ja: was für Schäden können das sein und wie groß ist da die Wahrscheinlichkeit, dass sie eintreten? Ergeben sich die Folgeschäden unabhängig von der Erkrankung unserer Tochter oder treten sie nur auf, weil unsere Tochter diesen Herzfehler hat?

Im Voraus vielen Dank für die Antworten.
Gruß

[jaeckel]

Sehr geehrte hypobaby,

Spekulation: die Folge kann ein chronische Durchblutungsstörung des Beines sein, die sich erst bei Belastung bemerkbar macht. Ggf. müssen später mal sog. Bypass-Operationen erfolgen.

Spekulation: Wenn das ursächlich mit dem Katheter im Bein zusammenhängt, sind auch eventuelle Versäumnisse zu diskutieren, da die regelmäßige Kontrolle der peripheren Durchblutung bei solchen Intensivmaßnahmen eigentlich Routine sein sollte.

Spekulation: Ein Zusammenhang mit der Grunderkrankung könnte ein ggf. vorliegender niedriger arterieller Blutdruck sein, der dann eine Mangeldurchblutung unterstützt und ggf. auch mitursächlich für den Gefäßverschluss war.

[downcase]

hallo,

ich habe überhaupt keine ahnung oder erfahrung mit der von ihnen aufgeworfenen fragestellung.
mir fällt dazu aber folgendes ein:
bei zyanotischen vitien (z.b. fallot) hat man früher einmal einen sog. blalock taussig shunt nach einer technik angelegt, in der die den arm versorgende arterie auf eine lungenarterie genäht worden ist, d.h. der eigentliche arterielle zufluss zum rechten arm ist unterbrochen worden, ganz ähnlich wie bei dem bein ihrer tochter. laut literatur soll sich aber bei diesen kindern der arm ganz normal entwickelt haben.
wenn darüber hinaus ein puls in dem betroffenen bein tastbar ist, würde das vermuten lassen, dass eine normale entwicklung des beines ohne folgeschäden zumindest möglich ist.
aber: das ist nur eine theoretische überlegung, da ich wie gesagt keine praktische erfahrung mit dieser art von fragestellung habe.
evtl. sollten sie ihre frage im forum für kinderkardiologie posten.

grüße

downcase

[hypobaby]

Hallo Herr Jäckel,

vielen Dank für die Antwort.
Zu Ihrer zweiten Spekualtion kann ich sagen, dass die Schuldfrage bereits durch ein medizinisches Gutachten geklärt ist. Allerdings weiß ich da jetzt nicht viel mit anzufangen.

Bis auf diese Sache haben die Ärzte wirklich einen tollen Job gemacht. Immerhin wäre unsere Tochter ohne Operation gar nicht lebensfähig gewesen. Deswegen möchte ich jetzt ungern Stress machen, wenn ich weiß, dass ich im Hinblick auf die Arterie entspannt in die Zukunft schauen kann.
Wenn allerdings Folgeschäden auftreten könnten, die uns später auch finanziell schaden könnten, dann möchte ich natürlich abgesichert haben, dass diese Kosten auch vom Verursacher getragen werden.

Aber wie gesagt würde das nur wichtig werden, wenn es entsprechend folgenschwere Folgeschäden geben würde.

Können Sie mir noch mal genauer erklären, wie sich diese Durchblutungsstörung bemerkbar machen und was ich unter diesen Bypass-Operationen verstehen kann / soll?

Welchen Arzt kann / muss ich denn aufsuchen, wenn ich mal eine direkte Meinung haben möchte? Sicherlich hängen die Folgeschäden auch davon ab, wie gut sich solche Kollateral-Arterien bilden. Und dazu kann man dann ja am besten was sagen, wenn man sich das Bein mal genau anschaut.

Kann es auch Wachstumsstörungen geben, wenn die Durchblutung eingeschränkt ist?

Mit freundlichem Gruß
Martina Hahn

[jaeckel]

Ein Kinderkardiologe sollte das beurteilen bzw. weiterhelfen können. Eine spezielle Angiologie-Abt. für Pädiatrie ist mir sonst nicht bekannt.

[hypobaby]

War ja klar.

Kaum erwähnt man, dass man ein Gutachten erstellen lassen hat und sich bei schwerwiegenden Folgen auch rechtliche Schritte vorstellen könnte, ist die Antwort kurzangebunden und die Hälfte der Fragen wird gar nicht erst beantwortet.

Auch hier scheinen die Kinder (die so Leiden mussten) und ihre Eltern, die dieses Leid erlebt haben, wieder mal die Dummen zu sein.

Aber immerhin wissen wir jetzt schon mal von den Durchblutungsstörungen und Bypass-Operationen. Vielleicht finden wir ja jetzt auch einen Arzt, der bereit ist uns das auch mal zu erklären.

Trotzdem vielen Dank.

[jaeckel]

War ja klar.
Kaum erwähnt man, dass man ein Gutachten erstellen lassen hat und sich bei schwerwiegenden Folgen auch rechtliche Schritte vorstellen könnte, ist die Antwort kurzangebunden und die Hälfte der Fragen wird gar nicht erst beantwortet.

Ihre Unterstellungen sind einfach nur unverschämt.

[Birgit Höveler]

Hallo hypobaby,

Da die Kinderkardiologie ein ganz spezielles Gebiet ist, wird es auch von Ärzten aus der Allgemeinen Medizin keine Antworten geben können. Auch Kardiologen, die Erwachsene betreuen scheuen sich vor Aussagen die nicht ihr Fachgebiet beinhalten. Für mich sehr verständlich. Zunächst haben sie in einem anderen Forum gepostet und netter Weise ist ihnen trotzdem geantwortet worden und ihr Beitrag in dieses Unterforum verschoben worden.

Kaum erwähnt man, dass man ein Gutachten erstellen lassen hat und sich bei schwerwiegenden Folgen auch rechtliche Schritte vorstellen könnte, ist die Antwort kurzangebunden und die Hälfte der Fragen wird gar nicht erst beantwortet.

Der Satz ist vollkommen überflüssig und bringt sie nicht weiter. Verstehen kann ich sie teilweise, sie haben eine ganz, ganz schwere Zeit hinter sich gebracht und wie der Lebensweg ihres Kindes sein wird, ist sehr ungewiss!

Der Arterielle Verschluß mit einer kollateral Versorgung ist sicherlich ein unter zu ordendes Problem. Das Bein wird zur Zeit anscheinend gut versorgt, bereitet keine Probleme. Die Einforderung eines Gutachtens ist sicherlich ihr gutes Recht, ich glaube allerdings das sie wenig Chancen haben rechtliche Belange zu erwirken.

Ihrem Kind wird durch die passive Lungendurchblutung ein Leben ermöglicht, der Weg dahin ist nicht einfach unbestimmt und gefahrenreich. Eltern die mit der Diagnose des HLHS konfrontiert werden haben manchmal keine Zeit sich zu informieren. Entweder wird sie, im günstigsten Fall, von einem einen Pränataldiagnostiker gestellt. Die Eltern haben dadurch die Möglichkeit sich mit dem Herzfehler vertraut zu machen, Infos einzuholen, sich Herzkliniken anzuschauen und dann zu entscheiden welche Klinik für sie die Optimale ist. Eltern die kurz nach der Geburt die Diagnose erhalten, ergeht es um ein vielfaches schlechter, sie müssen innerhalb kürzester Zeit den Schock über die Diagnose verarbeiten und die wirklich enorm schwere OP ihres gerade geborenen Kindes miterleben, es begleiten. Ein Alptraum, den die frischgebackene Mama selbst nicht fit ertragen muß und vertrauen in die Medizin setzen soll.

Ihr Kind hat ein komplexen Herzfehler, der Palliativ entlastet worden ist. Ihr Kind hatte keine Lebensprognose ohne die operative Therapie mit anschließender Intensivtherapie.
Ihr Kind hat höchstwahrscheinlich schon zwei Operationen erfolgreich überstanden und ihm steht die dritte zur endgültigen Kreislauftrennung noch bevor.

Alleine aus der Tatsache heraus das ihr KInd über fünf Wochen einen Arteriellen Zugang benötigte, zeigt mir, dass ihr KInd keinen unproblematischen Verlauf nach der ersten OP entweder der obligaten NorwoodI Operation zwischen dem 2 und 10 Lebenstag oder dem pulmonalen Banding, hatte.

Wenn die Durchblutung des Beines ein Problem gewesen wäre, gehe ich sehr stark davon aus das es den Intensivmedizinern aufgefallen wäre, also haben sich schon frühzeitig Kollerterale gebildet. Eine Mangeldurchblutung nur eines Beines fällt sofort auf, der Arterielle Zugang wird genau inspiziert und gegebenfalls entfernt.
Um den oftmals höchst wackeligen Kreislauf beurteilen zu können braucht das Kind zwingend einen Arterillen Zugang um die Kreislaufparameter zu überwachen und lebenserhaltende Medikamente zu steuern, benötigt fast jedes Kind nach der Norwood I OP, oft über Tage, manchmal über Wochen.
Der Arterielle ZUgang muss auch nicht verantwortlich für einen Arteriellen Verschluß sein, so etwas geschieht auch bei einer Herzkatheteruntersuchung die ihr KInd sicherlich gehabt hat. Eine auf jeden Fall vor der Hemifontan bzw. der Glenn OP auch NorwoodII genannt.

Ich denke eine solche Komplikation, wie die von Ihnen beschriebenen wurde in der OP /Herzkatheter Aufklärung sogar von ihnen unterschrieben.

Um eine wirkliche Beurteilung für die Zukunft ihres Kindes speziell auf das Bein zu erlangen, sollten sie ein Herzzentrum involvieren, welches sich auf das Hypoplastische Linksherz spezalisiert hat. Die Spezialisten haben den Überblick, kennen, Spätfolgen zur genüge und urteilen objektiv. Eine Zweitmeinung einzuholen wird in diesen KLiniken verstanden und teilweise sogar empfohlen. Auch ein niedergelassener Kinderkardiologe der mit dem Herzfehler nicht vertraut ist, so ein Kind nur hin und wieder untersucht, keine Fortbildungen darüber absolviert hat, ist auf das Hypoplastische Linksherz Syndrom bezogen, der falsch gewählte Ansprechpartner.

Es ist auch in der heutigen Zeit nicht gesichert, dass die betroffenen Kinder, die unheimlich schwierige postoperative Zeit komplikationslos überstehen. Das gilt ganz besonders für die Norwood I OP. Vor noch nicht einmal 10 Jahren haben Deutsche Kliniken diese Kinder zum größten Teil nicht operativ behandelt, sie durften in den Armen ihrer Eltern sterben.
Auch heute ist eine Behandlung noch nicht überall verbreitet. Hohe Überlebensraten haben nur solche Kliniken die sich mit der speziellen Problematik eines Univentrikulären Herzfehler befasst haben und sehr viele Kinder operieren. Sehr viele bedeutet in den letzten 10 Jahren über 150 - 250 mit der Norwood I OP, nur solche sind in der Lage Vergleiche zu ziehen , ein Management welches sich bewährt hat, vor und nach der Operation zu bieten. An dieser Zahl sehen Sie, dass die Zahl der Patienten sehr gering ist, die mit einem solchen Herzfehler leben.

In Amerika sind die ersten Kinder, die erfolgreich operiert wurden, um die Mitte 20 , es sind nur wenige Personen. Eine Handvoll lebt in Deutschland , vielleicht 18 Jahre alt. Mir persönlich bekannt sind zwei 15 Jährige Mädchen, eines in Kiel operiert und eines als Säugling nach Birmingham zur Operation geflogen worden. Es geht ihnen gut und sie haben eine sehr gute Lebensqualität.

Die Kinder sollten nach der letzten notwendigen Operation, sie erfolgt in der Regel ab einem Gewicht von ca.13 kg, weiterhin in Kinderkardiologischer Betreuung bleiben, die Herzzentren empfehlen eine jährliche Kontrolle im Herzzentrum selbst, welches die Operationen durchgeführt hat. 3-6 Monatige Kontrollen, je nach Zustand des Kindes, beim niedergelassenen Kinderkardiologen. Neben der körperlichen Untersuchung ist ein Herzultraschall, EKG, RR Messungen, Sao2, Pflicht, in Abständen je nach Befund eine Blutuntersuchung und ein Langzeit EKG. Eine Herzkatheteruntersuchung und ein MRT in unregelmäßigen Abständen mitunter auch nur alle 5 Jahre wird publiziert. Komplikationen wie ein Arterieller Verschluß finden in der jährlichen Kontrolle Beachtung. ( Kein Einzelfall im postoperativen Verlauf ) Leider, aus meiner pflegerischen Erfahrung, nicht immer zu verhindern.

Viel Rat und Unterstützung finden sie unter http://www.hlhs.de dort tauschen sich Betroffene Eltern und mittlerweile auch vereinzelt Kinder aus.

Ich wünsche ihrem Kind alles Gute für die Zukunft