Hallo hypobaby,
Da die Kinderkardiologie ein ganz spezielles Gebiet ist, wird es auch von Ärzten aus der Allgemeinen Medizin keine Antworten geben können. Auch Kardiologen, die Erwachsene betreuen scheuen sich vor Aussagen die nicht ihr Fachgebiet beinhalten. Für mich sehr verständlich. Zunächst haben sie in einem anderen Forum gepostet und netter Weise ist ihnen trotzdem geantwortet worden und ihr Beitrag in dieses Unterforum verschoben worden.
Kaum erwähnt man, dass man ein Gutachten erstellen lassen hat und sich bei schwerwiegenden Folgen auch rechtliche Schritte vorstellen könnte, ist die Antwort kurzangebunden und die Hälfte der Fragen wird gar nicht erst beantwortet.
Der Satz ist vollkommen überflüssig und bringt sie nicht weiter. Verstehen kann ich sie teilweise, sie haben eine ganz, ganz schwere Zeit hinter sich gebracht und wie der Lebensweg ihres Kindes sein wird, ist sehr ungewiss!
Der Arterielle Verschluß mit einer kollateral Versorgung ist sicherlich ein unter zu ordendes Problem. Das Bein wird zur Zeit anscheinend gut versorgt, bereitet keine Probleme. Die Einforderung eines Gutachtens ist sicherlich ihr gutes Recht, ich glaube allerdings das sie wenig Chancen haben rechtliche Belange zu erwirken.
Ihrem Kind wird durch die passive Lungendurchblutung ein Leben ermöglicht, der Weg dahin ist nicht einfach unbestimmt und gefahrenreich. Eltern die mit der Diagnose des HLHS konfrontiert werden haben manchmal keine Zeit sich zu informieren. Entweder wird sie, im günstigsten Fall, von einem einen Pränataldiagnostiker gestellt. Die Eltern haben dadurch die Möglichkeit sich mit dem Herzfehler vertraut zu machen, Infos einzuholen, sich Herzkliniken anzuschauen und dann zu entscheiden welche Klinik für sie die Optimale ist. Eltern die kurz nach der Geburt die Diagnose erhalten, ergeht es um ein vielfaches schlechter, sie müssen innerhalb kürzester Zeit den Schock über die Diagnose verarbeiten und die wirklich enorm schwere OP ihres gerade geborenen Kindes miterleben, es begleiten. Ein Alptraum, den die frischgebackene Mama selbst nicht fit ertragen muß und vertrauen in die Medizin setzen soll.
Ihr Kind hat ein komplexen Herzfehler, der
Palliativ entlastet worden ist. Ihr Kind hatte
keine Lebensprognose
ohne die operative Therapie mit anschließender Intensivtherapie.
Ihr Kind hat höchstwahrscheinlich schon zwei Operationen
erfolgreich überstanden und ihm steht die dritte zur endgültigen Kreislauftrennung noch bevor.
Alleine aus der Tatsache heraus das ihr KInd über fünf Wochen einen Arteriellen Zugang benötigte, zeigt mir, dass ihr KInd keinen unproblematischen Verlauf nach der ersten OP entweder der obligaten NorwoodI Operation zwischen dem 2 und 10 Lebenstag oder dem pulmonalen Banding, hatte.
Wenn die Durchblutung des Beines ein Problem gewesen wäre, gehe ich sehr stark davon aus das es den Intensivmedizinern aufgefallen wäre, also haben sich schon frühzeitig Kollerterale gebildet. Eine Mangeldurchblutung nur eines Beines fällt sofort auf, der Arterielle Zugang wird genau inspiziert und gegebenfalls entfernt.
Um den oftmals höchst wackeligen Kreislauf beurteilen zu können braucht das Kind zwingend einen Arterillen Zugang um die Kreislaufparameter zu überwachen und
lebenserhaltende Medikamente zu steuern, benötigt fast jedes Kind nach der Norwood I OP, oft über Tage, manchmal über Wochen.
Der Arterielle ZUgang muss auch nicht verantwortlich für einen Arteriellen Verschluß sein, so etwas geschieht auch bei einer Herzkatheteruntersuchung die ihr KInd sicherlich gehabt hat. Eine auf jeden Fall vor der Hemifontan bzw. der Glenn OP auch NorwoodII genannt.
Ich denke eine solche Komplikation, wie die von Ihnen beschriebenen wurde in der OP /Herzkatheter Aufklärung sogar von ihnen unterschrieben.
Um eine wirkliche Beurteilung für die Zukunft ihres Kindes speziell auf das Bein zu erlangen, sollten sie ein Herzzentrum involvieren, welches sich auf das Hypoplastische Linksherz spezalisiert hat. Die Spezialisten haben den Überblick, kennen, Spätfolgen zur genüge und urteilen objektiv. Eine Zweitmeinung einzuholen wird in diesen KLiniken verstanden und teilweise sogar empfohlen. Auch ein niedergelassener Kinderkardiologe der mit dem Herzfehler nicht vertraut ist, so ein Kind nur hin und wieder untersucht, keine Fortbildungen darüber absolviert hat, ist auf das Hypoplastische Linksherz Syndrom bezogen, der falsch gewählte Ansprechpartner.
Es ist auch in der heutigen Zeit nicht gesichert, dass die betroffenen Kinder, die unheimlich schwierige postoperative Zeit komplikationslos überstehen. Das gilt ganz besonders für die Norwood I OP. Vor noch nicht einmal 10 Jahren haben Deutsche Kliniken diese Kinder zum größten Teil nicht operativ behandelt, sie durften in den Armen ihrer Eltern sterben.
Auch heute ist eine Behandlung noch nicht überall verbreitet. Hohe Überlebensraten haben nur solche Kliniken die sich mit der speziellen Problematik eines Univentrikulären Herzfehler befasst haben und sehr viele Kinder operieren. Sehr viele bedeutet in den letzten 10 Jahren über 150 - 250 mit der Norwood I OP, nur solche sind in der Lage Vergleiche zu ziehen , ein Management welches sich bewährt hat, vor und nach der Operation zu bieten. An dieser Zahl sehen Sie, dass die Zahl der Patienten sehr gering ist, die mit einem solchen Herzfehler leben.
In Amerika sind die ersten Kinder, die erfolgreich operiert wurden, um die Mitte 20 , es sind nur wenige Personen. Eine Handvoll lebt in Deutschland , vielleicht 18 Jahre alt. Mir persönlich bekannt sind zwei 15 Jährige Mädchen, eines in Kiel operiert und eines als Säugling nach Birmingham zur Operation geflogen worden. Es geht ihnen gut und sie haben eine sehr gute Lebensqualität.
Die Kinder sollten nach der letzten notwendigen Operation, sie erfolgt in der Regel ab einem Gewicht von ca.13 kg, weiterhin in Kinderkardiologischer Betreuung bleiben, die Herzzentren empfehlen eine jährliche Kontrolle im Herzzentrum selbst, welches die Operationen durchgeführt hat. 3-6 Monatige Kontrollen, je nach Zustand des Kindes, beim niedergelassenen Kinderkardiologen. Neben der körperlichen Untersuchung ist ein Herzultraschall, EKG, RR Messungen, Sao2, Pflicht, in Abständen je nach Befund eine Blutuntersuchung und ein Langzeit EKG. Eine Herzkatheteruntersuchung und ein MRT in unregelmäßigen Abständen mitunter auch nur alle 5 Jahre wird publiziert. Komplikationen wie ein Arterieller Verschluß finden in der jährlichen Kontrolle Beachtung. ( Kein Einzelfall im postoperativen Verlauf ) Leider, aus meiner pflegerischen Erfahrung, nicht immer zu verhindern.
Viel Rat und Unterstützung finden sie unter
http://www.hlhs.de dort tauschen sich Betroffene Eltern und mittlerweile auch vereinzelt Kinder aus.
Ich wünsche ihrem Kind alles Gute für die Zukunft