ZSE ( Zentrum für seltene Erkrankungen ) ohne Arzt ?

[Eric1968]

Hallo zusammen,

ich hätte zwei Fragen zu den ZSE's, die ja viele Unikliniken haben.

1. Um dort angenommen zu werden, braucht es ja immer auch eine Art "Überweisung" vom Hausarzt. Gibt es irgendeine Chance, auch ohne diese Überweisung ( z.B. wenn einen der Arzt für einen Simulant hält ) ?

2. Unterscheidet sich die Diagnostik dort nicht nur in der Breite ( es wird auch nach Dingen gesucht, an die kein Hausarzt je denken würde ) sondern auch in der "Tiefe" ( also werden z.B. Blutwerte nicht mit der gleichen (Un)Logik und Mechanik beurteilt wie beim "normalen" Facharzt ?

Freue mich auf Hilfe und Antworten. Vielen Dank.

Eric G.

[PR]

Politisch, religiös, oder sexuell ?

Scusi, bloß ein Joke aus Studentenzeiten.

Ich mach jetzt mal was Politisches draus, Eric, sonst läuft Ihre möglicherweise ernst gemeinte Frage Gefahr,
aus dem Gesundheitspolitik-Forum gelöscht zu werden.

Meine Antworten auf Ihre Fragen wären:

1. Ja, wenn Sie "Mitglied" einer kranken Kasse sind, brauchen Sie eine "Überweisung" eines Kassenarztes, wenn Sie "auf Kasse" eine universitäre Spezialambulanz aufsuchen wollen. Die Überweisung muss jedoch nicht zwingend von "Ihrem" Hausarzt stammen.

2. Als Selbstzahler brauchen Sie das alles nicht.

3. Ich würde nach aller Erfahrung davon ausgehen, dass diese universitäre Spezialambulanz über Breite und Tiefe der von ihr angestellten und veranlassten Untersuchungen selber entscheiden möchte, und dabei eine Logik anwendet, die wissenschaftlicher Überprüfung standhält,
und empfehle, sich darüber zu gegebener Zeit mit dem dort mit Ihnen beschäftigten Kollegen auszutauschen.

PR

[Dr.med.Holger Fischer]

Hallo Eric,
ich habe mal Ihre alten Beiträge gelesen und Sie schrieben:
" nehme auch ich mir das Recht heraus, zu sagen, dass alle Ärzte nichts taugen"- daher frage ich mich, warum Sie denn eine Spezialambulanz aufsuchen wollen. Denn Ihr Pauschalurteil bezieht ja auch die dort tätigen Ärzte mit ein. Oder hoffen Sie dort, auf Ärzte zu treffen, die nicht zu Ihrem Vorurteil passen?

[Muppet]

Hallo
Ich denke für ein Speziellambulanz muss man mit auffälligen Befunde hingehen. Ich denke nicht, dass sie Symptomen ohne Befunde behandeln, sonst wären sie ja überlaufen.
Es würde ja fast jede Hypochonder und psychosomatische Patient privat bezahlen und dahin laufen. Sie werden bei der Terminvergabe schon aussortieren.

Gruß
Muppet

[PR]

In bekannt patriarchalischer Weise war ich davon ausgegangen,
die Vorlage auffälliger Vorbefunde sei entweder zwingend mit der Überweisung verbunden,
oder ein mit seinen selbständigen Ärzten denkender Patient würde die Vorbefunde in der Spezialitätenambulanz sowieso vorlegen.

PR

[Muppet]

Hallo PR
Da der TE sich beschwert, dass er als Simulant abgestempelt wird, geh ich davon aus, dass solche Befunde nicht vorliegen.
Gruß
Muppet

[Eric1968]

Nun, die Frage ist ja, lässt das Fehlen eines Befundes ZWINGEND darauf schließen, dass der Patient nur simuliert ? ( Ich erlaube mir in dem Zusammenhang noch zu gegebener Zeit eine andere Frage an anderer Stelle ).

Danke trotzdem für alle Antworten.

Auf die Idee mit dem Selbstzahler bin ich nicht gekommen, als regelmäßiger Lottospieler vielleicht irgendwann eine Variante ...

[PR]

Ich tät mich als Raritätenambulanz mit aller Sicherheit beschweren,

wenn da einer käm, und wollte nicht nachweisen, was zuvor alles schon untersucht und als normal befundet worden ist.

PR

[Muppet]

Hallo
Ich denke, ohne Befunde wird nicht behandelt. Ich wurde in England in so ein Zentrum behandelt. Ich hatte im Tropeninstitut die höchster CRP dass sie je gesehen haben, 41 Grad Fieber, blutende Zahnfleisch, Magen und Darm, Symptome einer Meningitis, Pneumonie und kein Immunsystem. Danach fingen alle Zähne weich zu werden und abzubrechen. Auch sie wussten nicht was es war. Ich war nämlich nicht im Ausland und habe auch damit keiner angesteckt, obwohl ich in einer WG wohnte. Die Krankheit ist von alleine Monaten nach halbwegs erfolgreiche Behandlung mit Antibiotika wieder verschwunden (Lungen waren wieder frei, Durchfall hörte auf, Fieber ging runter).

Für solche Fälle sind diese Zentren da. Krankheiten mit pathologische Befunden die keine einordnen kann. Nicht für Leute mit Symptomen und viele normale Befunden - wo sollten sie da ansetzen?

Gruß
Muppet

[kk1981]

Hallo,

ich muss widersprechen. Ich war auch an einem Zentrum für seltene Erkrankungen und bei mir waren durchaus auch schon sämtliche Untersuchungen gelaufen, trotzdem hat man mich dran genommen. Auch mich hat man vorab als hypochonder,Simulant und sonst was abgetan.

Also bei mir war es so, dass ich eine Überweisung vom Hausarzt bräuchte, zusammen mit einem kleinen Anmeldeformular, wo der Hausarzt einträgt, was für ihn unklar erscheint und ob er einen Verdacht auf was hat. Das wurde dann mit sämtlichen befunden (bei mir sogar 200 seiten) zum ZSE geschickt. Dort fand eine Art erste fallkonferenz statt, wo entschieden wurde, ob es sich um was seltenes handeln könnte oder nicht. Bei mir wurde es angenommen, so dass die Ärzte dann in einer zweiten Konferenz alles durchgegangen sind an befunden und dann zu einem Schluss gekommen sind.

danach könnte es sein, dass du dann in einer entsprechenden spezialambulanz einbestellt wirst für weitere Untersuchungen...

Wichtig ist einfach, dass du nicht aufgibst. Das meine ich generell. Ich habe selbst die Erfahrung machen müssen, dass wenn nicht weiter gewusst wird, dass man dann schnell auf Psycho abgeschoben wird, anstelle wirklich ernsthaft nach der Ursache zu suchen....und bei Ärzten gibt es , wie in jedem Beruf, gute und schlechte.

Du brauchst einen Arzt, der dich ernst nimmt und der sich auch Mühe gibt, den "fehler" zu finden....zu mir hat mal ein Arzt gesagt: "ein Patient kommt nicht einfach und klagt, man muss ihn ernst nehmen und so lange suchen, bis man die Ursache gefunden hat".

Also bleib am Ball.

[Angelus Noctis]

Ich war bei 2 solcher Zentren. Einmal ganz ohne Überweisung und einmal mit Überweisung vom Facharzt.

An Diagnostik wurde in beiden Zentren aber auch nicht wirklich was gemacht. Im einen gar nichts, im anderen wurde nur Blut untersucht und das auch noch auf Krankheiten hin die es gar nicht gibt (z.B. Borna-Virus beim Menschen oder das ominöse Müdigkeits-Syndrom). So gesehen kann man sagen, dass die Werte/Befunde mit der gleichen Unlogik angeschaut wurden wie bei 0815-Ärzten auch.