Ich poste jetzt wahrscheinlich ziemlich viel Text, denn ich bin mir nicht sicher wieviel davon wirklich im Zusammenhang steht.
Meine Gedanken drehen sich nämlich darum, ob Rheuma eine Ursache hinter meinen Entzündungen im Darm sein könnte und es eventuell auch eine Verbindung zur stetigen Geweichtszunahme geben könnte.
Vorab schon vielen Dank für Eure Anregungen und Gedankenanstöße.
Ich bin mir bewußt das letztendlich alles nur von einem Arzt geklärt werden kann aber leider war ich in den letzten Jahren bei verschiedenen Ärzten und alle waren immer recht froh wenn sie sich nicht weiter mit mir beschäftigen mussten und mir einfach ein Rezept ausstellen konnten.
Und nein, ich bin keine nervige Patientin welche alles besser wissen will und regelmäßig auf der Matte steht
ich bin teilweise aus Frustration und noch 1-2 Mal im Jahr zum Blut abnehmen zum Arzt gegangen. (Ab Herbst bin ich Privatpatientin- vielleicht bin ich dann interessanter 
)Bis zum 20. Lebensjahr keine gesundheitlichen Probleme. Lediglich ein paar normale Verstauchungen und ein Knochenbruch. Im Teeniealter kam eine eine leichte Hausstaub- und Pollenallergie.
In der Pupertät komplett pickelfrei. Immer normalgewichtig/schlank. Täglich Sport (Reitsport mit allem drum und dran) und Tanzen.
Mit 20 erste Schwangerschaft - bis kurz vor der Entbindung völlig unauffällig.
So ca. 8 Wochen vorher bemerkte ich Veränderungen meines Stuhls.
Gelbliche, schleimig aussehende Anhaftungen.
Arzt erklärte das umfangreiche Untersuchungen aufgrund der Schwangerschaft nicht möglich seien.
Kurz danach alles wieder normal. In der Schwangerschaft 8 kg Gewichtszunahme.
4 Wochen nach der Entbindung wieder Ausgangsgewicht.
Ca. 4 Monate nach den ersten Anzeichen (2 Mon. nach der Geburt) kamen diese wieder.
Begleitet von Bauchschmerzen. Und dann verschlechterte sich täglich mein Zustand.
Heftige Bauchschmerzen, Übelkeit, Durchfälle, Blut im Stuhl, eitriger Schleim, nach jedem Bissen rannte ich zur Toilette, Teilweise bis zu 20 Mal hinereinander. Ich verbrachte täglich Stunden auf der Toilette.
Meist kam nur noch Blut und Eiter. Ich mochte nicht mehr essen nahm dennoch kein Gramm an Gewicht ab.
Ich war schwach, dauerhaft müde und erschöpft. Meine Ärztin nahm mich nicht ernst. Tippte auf Hämorriden. Nix. Dann einfach auf Durchfall und verschrieb mir Kohletabletten und Schmerzmittel. Das Ganze gipfelte nach ca. 8 Wochen an Weihnachten. Völlig geschwächt brach ich zusammmen und konnte mich nicht mehr auf den Beinen halten. Notaufnahme. Da es der 23.12. war erfolgten bis auf ein Bauchultraschall keine weiteren Untersuchungen.
Es wurde auf eine entzündliche Darmerkrankung getippt, ich bekam starke Schmerzmittel und schon mal Cortison 100mg. Am 27.12. wurden dann eine Magen- und eine Darmspiegelung durchgeführt. Magen unauffällig. Beim Darm hieß es dann vorraussichtlich Morbus Crohn.
Ich bekam dann weiterhin Cortison und Mesalazin plus Metamizol. Und einen Plan wie ich das Cortison langsam ausschleichen sollte. Sofern ich das Cortison unter 60mg dosierte, spielte mein Darm nicht mehr mit.
2. Darmspiegelung in einer Internistischen Praxis. Ergebnis. Ja ist Morbus Crohn. Dann eben 60mg Cortison nehmen plus Mesalazin.Bitte gehen.
Immer wieder versuchte ich das Cortison langsam zu reduzieren, denn ich hatte ein kugelrundes Mondgesicht bekommen und ca. 8 kg zugelegt. Reduzierung erfolglos. Mein Darm flippte jedes Mal regelrecht aus.
Hausärztin ratlos, Überweisung an andere Internististin, ohne anderen Befund oder Bemühungen.
Lediglich die Aussage das ich trotzdem die Reduzierung versuchen sollte. Und Durchhaltevermögen beweisen solle. Ich tat es immer wieder und litt Höllenqualen. Saß nur noch auf der Toilette. Konnte kaum das Haus verlassen und hatte starke Schmerzen (und ich bin echt kein Weichei). Mein Leben erschien mir nur noch als Qual. Mein Umfeld reagierte immer verständnisloser.
Mit den 60mg Cortison war es erträglich und ich konnte soweit normal leben. In einer guten Phase wurde ich erneut schwanger.
Nach Absprache mit Frauenarzt und Internisten setzte ich alle Medikamente aus Sorge um meine Tochter sofort ab. Tatsächlich reagierte mein Körper anders als sonst. Ich konnte ohne Cortison leben. Auf Schlag. So ca. alle 2 Wochen hatte ich mal leichtere Beschwerden und Durchfälle. Ich nahm leicht an Gewicht ab.
Als ich die Hälfte der Schwangerschaft geschafft hatte, veränderte sich dies wieder. Starke Schmerzen, Durchfälle mit Blut und eitrigen Schleim. Einweisung ins KH als ich mich kaum noch auf den Beinen halten konnte. Der Internist und ein Kinderarzt in diesem KH erklärten mir das 15mg Cortison und Mesalazin dem Kind keine Schäden zufügen würden und ich es nehmen müsste, sonst würde es meiner Tochter auch schlecht gehen. Also gemacht.
Nach der Entbindung welche mit einigen Komplikationen behaftet war, brauchte ich ca. 2 Monate um wieder so richtig auf die Beine zu kommen. Es ließ mich aber nicht los das es in der Schwangerschaft auch ohne Cortison, zumindest zeitweise, lief.
Also Überweisung an die Uniklinik. Dort gab es aber keine andere Vorgehensweise.
An einem Infotag über chronisch entzündliche Dramerkrankungen in einer anderen Klinik lernte ich eine weitere Internistin kennen, welche einen sehr engagierten Eindruck machte. Also habe ich einen Termin gemacht und ihr alles vorgetragen. Diese schlug vor das Cortison in meinem Falle radikal abzusetzen und die schlimmste Zeit mit Schmerzmittel, Loperamidhydrochlorid (kannte ich bis dahin nicht- muss man sich mal vorstellen !) und natürlich Mesalazin zu überbrücken. Und es klappte. Es war zwar zum Anfang echt schlimm aber nach einigen Wochen konnte ich ohne Cortison einwandfrei leben. Mein Darm war ruhig.
Leider tat sich eine neue Baustelle auf. Ich bekam meinen ersten Abszess. Am Oberschenkel, Innenseite. Als er Hühnerei groß war wurde ich zum Chirugen überwiesen. Ergebnis - OP.
Dann ging es Schlag auf Schlag. Immer wenn ein Abszess entfernt worden war, kam der der nächste. Ich lag im 4 Wochen Rhythmus auf dem OP-Tisch. Über ein Jahr lang. Dann wurde in einer Hautklinik eine "Totalsanierung" gemacht. Beide Oberschenkel und der Leistenbereich wurden großflächig aufgeschnitten und alles Mögliche entfernt. Ebenfalls ein Höllentrip.
Das Versprechen auf Besserung nach dieser Maßnahme konnte allerdings nicht gehalten werden. Unaufhaltsam folgte eine Abszess dem nächsten. Von erbsengroß bis Hühnereigroß.
Hauptsächlich an den Oberschenkeln,im Leistenbereich und am Po. Kleinere am Unterbauch, 2 an der Brust und 3 unter der Achsel. Einer an der Brust wurde noch operativ entfernt. Der Rest ging inzwischen immer schon von alleine auf und ich war die ständigen OP`s unter Vollnarkose inzwischen auch leid. Ich suchte noch diverse Hautärzte auf aber immer ohne Ergebnis.
Mein Gewicht stieg ganz langsam aber kontinuierlich. Ich machte Sport. Ich versuchte verschiedene Ernährungsformen. Ließ Lebensmittel ganz weg. Nix.
Beim nächsten Arztbesuch bat ich darum mich auf eine Schilddrüsenunterfunktion und Diabetes zu testen, da meine Mutter und meine Oma mütterlicherseits diese Erkrankungen haben.
Ich wurde belächelt und beim auswerten hieß es der TSH Wert würde nix anzeigen. Ruhe geben.
Machen sie mal Sport und essen sie gesund. Ah ja. Der Chirug meinte das mein Gewicht mit Schuld an den Abszessen sein könnte. Inzwischen hatte ich ca. 74 kg auf 1,64m. Gehen sie bitte ins Fitnessstudio und essen sie gesünder. Auf die Idee war ich noch nicht gekommen.
Inwischen war ich das alles leid und probierte selbst herum. Ich ließ das Mesalazin weg und stellte fest das es mir auch ohne gut ging. Ich nahm es monatelang nicht und war komplett beschwerdefrei (vom Darm her).
Meine Internistin erklärte mir das ich wahrscheinlich eher Colitis Ulcerosa hätte und das es bei einigen Patienten wirklich so sei das sie monatelang ohne jegliche Medikamente in Frieden leben könnten. Weiterhin lernte ich das psychischer Stress diese Schübe vom Darm her auslöste. Ich konnte die Uhr danach stellen. Es gab dann über die Jahre immer weniger Schübe und ich hatte es nur selten so schlimm das ich Medikamente brauchte.
Ich habe in dieser Zeit allerdings auch noch diverse andere Sachen probiert. Naturheilkunde, Neuraltherapie bei einem ganz bekannten Professor auf diesem Gebiet( hat mich viel Geld und Zeit gekostet und ich bin heute davon überzeugt das es mir nix gebracht hat), Bioresonanzirgendwas, usw. selbst beim Handauflegen war ich bei einem alten Mann ein paar Dörfer weiter.
Insgesamt dauert dieser Spaß nun schon über 13 Jahre und ich nehme keine Medikamente mehr.
Mein größtes Problem ist für mich aber nun seit Jahren mein Gewicht. Momentan sind es 25kg zuviel. Hauptsächlich um den Bauch herum. Wer mich nicht kennt, denkt ich sei im 7. Monat schwanger. Ich nehme seit 13 Jahren ganz langsam, aber stetig zu. Egal wie sehr ich mich bemühe, ich verliere kein Gramm.
Ich führe immer wieder über Monate hinweg akribisch ein Ernährungstagebuch. Mit allen Werten. Ich achte darauf auch an den arbeitsfreien Tagen mindestens 10.000 Schritte täglich zurück zu legen. An 3-4 Tagen pro Woche arbeite ich (körperlich sehr anstrengend und unter Zeitdruck). Ich hüpfe wild auf meinem Minitrampolin umher, steige Treppen, gehe spazieren und ernähre mich weitesgehend gesund (kochen immer selber).
Esse nur mageres Fleisch,kein Fast Food, keine Pizza, Pommes oder sonstiges Frittiertes. Torte, Kuchen,Eis sehr selten. Keine Chips..lediglich Gummibärchen oder Schokolade ab und zu kann ich mir vorwerfen.
Ich trinke bis auf 3-4 Gläser Wein pro Jahr keinen Alkohol, rauche nicht, trinke keinen Kaffee.
Die letzte Darmspiegelung ist jetzt knapp3 Jahre her mit dem Ergebnis das ich wohl weder Crohn noch Colitis habe und bei dieser Darmspiegelung ein starker Oxyurenbefall vorhanden war. (Gar nicht bemerkt ) Das Labor und die Internistin gehen davon aus das ein jahrelanger Oxyurenbefall die Entzündungen im Darm verursacht hat. Ich frage mich aber warum gab es dann immer wieder monatelang beschwerdefreie Phasen ? Ich habe die Oxyuren(wenn sie da waren) doch nie bekämpft. Warum habe ich dann immer auf psychischen Stress so reagiert ? Ist es möglich das die Oxyuren immer wieder von alleine "Verschwinden" ?
Meine aktuellen und seit Jahren dauerhaft bestehenden Beschwerden:
-stetige Gewichtszunahme
-immer wieder eitrige, blutige Stühle von Bauchschmerzen begleitet
-regelmäßig mehrere Aphten im Mund und Entzündungen des Zahnfleisches
- sehr oft müde, schlapp, erschöpft, kann mich zu nichts aufraffen, sitze wenn ich alleine bin völlig desinteressiert rum (diese Symtome wollte meine alte Hausärztin unbedingt mit Antidepressiva behandeln- hab ich nicht mitgemacht- glaube nämlich nicht das es da einen Zusammenhang gibt)
-"Knochenschmerzen", Schmerzen in den Gelenken, taube Hände und Finger, Schmerzen im Arm (da hat man mir ein Karpaltunnelsymptom plus OP dafür vorgeschlagen),manchmal keine Kraft in den Händen- kann kaum etwas halten
Interessant ist auch das die Beschwerden im Darm, im Mundraum und die Gelenkschmerzen immer kurz meiner Periode stärker wurden oder sich überhaupt gezeigt haben. Also schlug meine Frauenärztin mir eine Pille-Langzeitzyklus vor. Sie meinte mein Körper käme nicht mit den Hormonschwankungen klar. Diese nehme ich nun seit einem Jahr durchgehend. Allerdings ohne nennenswerte Besserungen.
Gestern war ich nun bei einem neuen(durch Umzug bedingt) Hausarzt/Internisten. Ich habe ihm das ganze kurz geschildert und darum gebeten einenTest unter anderem wg. einer Schilddrüsenunterfunktion und Diabetes zu machen. Und das es doch eine Lösung für die ganzen Entzündungen/ Abszesse geben muss.
Nun habe ich noch weiter gegrübelt und mit meiner Mutter gesprochen und mache mir folgende Gedanken. Mein Opa hatte massiv Abszesse und Rheuma. 5 seiner 8 Kinder haben ebenfalls stark mit Abszessen zu tun und bei fast allen davon wurde Rheuma diagnostiziert.
Die 3 Kinder ohne Abszesse haben Kinder welche ebenfalls keine Abszesse und kein Rheuma haben.
Diese 5 betroffenen Kinder meines Opas haben zusammen 11 Enkel. Davon leiden bisher 7 unter Abszessen und bei 4 davon wurde bereits Rheuma diagnostiziert.
Meine jüngere Schwester hat bereits mit Mitte 20 heftige Rheumaschübe gehabt.
Bisher hat sich allerdings kein Arzt für den Hinweis das Rheuma in meiner Familie stark verbreitet ist interessiert.
Natürlich kann nur ein Blutbild und entsprechende Untersuchungen zeigen ob ich ebenfalls Rheuma habe. Aber ich überlege ob es einen Zusammenhang zwischen den Abszessen und meinen Darmproblemen und dem Rheuma gibt?
Und kann es dann auch da eine Verbindung zu der Gewichtszunahme geben oder ist das wieder eine andere Baustelle ?
Also vielen Dank an Euch und
Liebe Grüße
Doreen