Lyme-Borreliose, wir drehen uns im Kreis

[Rainer1967]

Bei meiner Frau fingen Anfang 2009 plötzlich und intervallweise die Lymphknoten in den Leisten an zu schwellen und es bildete sich ohne erkennbaren Grund ein erheblicher Gelenkerguss. Schwäche, nächtliche Schweisausbrüche u.s.w.
Wir schoben das anfangs auf die Entbindung ein halbes Jahr vorher, aufs Abstillen und das werde schon besser. Bis auf entzündliche Schmerzen und die geschwollenen Lymphknoten keine aktuen Schmerzen, dann im März 2009 zum Arzt, MRT und Röntgen, der Sportmediziener (bekannter) sagte, die Befunde passen nicht zusammen und sie soll sich in einer Klinik vorstellen, dort gibt´s mehr Möglichkeiten, gesagt getan. Ergebnis, ohne weiter tiefgründige Untersuchungen ASK. Bis auf extreme Entzündung und aufgeweichten Knorpel nichts gefunden, danach auf Frage, man kann nur immer wieder operativ was machen. Ok. dann erstmal warten, wies nach der Physio weiter geht (bis Dezember 2009).
Danach weiter beschwerden, Knie schmerz extrem, Lymphknoten schwellung ständig, Schwächeanfälle, Knie knirscht seit der OP hörbar dann zum Orthopäden. MRT Befund sagt wieder schwere Schädigung, OP im Juli 2010 soll folgen, dann 2 Tage vor OP-Termin Nervblockkade am Rücken. Ärzte, die behandelt haben alle im Urlaub, dann auf Empfehlung zu einem niedergelassenen Arzt, der das gut einränken kann. Man kommt ins Gespräch, erläutert die Geschichte genau und die Empfehlung, überlegen sie sich das mit der erneuten ASK, es gibt alternativen.
OP-Termin abgesagt, Arzt frag nach, ob man schon mal einen Bluttest gemacht habe, mußten wir verneinen, er habe bereits einen Verdacht, Blutabnahme, positiver Test auf Borreliose, 30 Tage Doxy 200mg, danach im September 2. Test positiv auf Lyme Borreliose. Danach ging es erst richtig los, da dieser Arzt am Jahresende in Rente ging. RSO im November 2010, rheumatische Abklärung im Dezember, Ergebnis residulelle reaktive Arthritis bei z.N. Borreliose oder degenerative Veränderung, erneute ASK im März 2011 in orthopädischer Fachklinik mit Ergebnis, vorgefundene Befund erklärt nicht die Symptome (Chondromalazie I - aufgeweicht retropattellar) und jetzt nochmals Abklärung anderer Infektionen in einer anderen Klinik, Ergebnis alles negativ, nur die Borreliosetest´s war nach wie vor positiv.
Und jetzt der Hammer! Obwohl wir immer alle Befunde vorgelegt haben, kommt die letzte Klinik trotz positiven Test und den Vorergebnissen der rheumatischen Abklärung im Ergebnis auf eine Chondromalazie Grad II-III (diesbezüglich wurden keine Untersuchungen gemacht) und behauptet, das die jetzigen Beschwerden auf die bereitserwiesene Knorpelschädigung zurück zu führen sei, trotz des OP-Berichtes aus März 2011.

Wir wissen nicht mehr weiter, wie sollen wir uns verhalten?

[sonax]

Hallo Rainer,

ich muss zuerst sagen, dass ich kein Arzt bin!

Alles was ich hierzu sagen kann: Den Arzt wechseln bzw. einen Facharzt aufsuchen, der auf das Thema Borreliose spezialisiert ist und konkret sowie abgestimmt behandeln kann. Ich hatte selbst eine Borreliose Infektion und musste feststellen, dass grundsätzlich alle Ärzte, bei denen ich war "wissen wie es geht"! wenn man sich dann allerdings erkundigt, zb hier im Forum oder auf der Seite der DEUTSCHEN BORRELIOSE GESELLSCHAFT, dann merkt man schnell was sein kann bzw. was richtig ist und was weniger. Das hat mir geholfen (will mal nicht sagen das hat mich gerettet). Ich weiss nicht ob es erlaubt ist einen Link hier einzufügen. Es handelt sich dabei um eine Ärzteliste die auf Borreliose spezialisiert sind. Schau mal rein.

http://www.borreliose24.de/arzteliste.html


christian

[Rainer1967]

Ja danke erstmal für den Tipp mit dem Link (ich beahlte den im Auge), wir haben in zwei Wochen einen Termin bei einem Immonologen mit Fachlabor, der sich hier in der Nähe befindet, bin schon ein Halbgelerter, was Borreliose angeht und werde das erstmal abklopfen.

Das schlimme ist, das wir schon wissen, das es nicht anderes sein kann, es wurde uns hinter vorgehaltender Hand bestätigt, das das nicht bestätigt wird und da wird der Hund in der Pfanne verrückt!

Wie kann das sein, das man vom Internisten, der nunmehr alle anderen Infektionskrankheiten und Rheuma ausgeschlossen hat u.s.w. dann zum Orthopäden -diesen kann man keinen Vorwurf machen, MRT sagte immer wieder Meniskusschädigung und Condromalazie Grad III - zurück geschickt wird, obwohl dieser 3 Wochen vorher bei einer ASK bestätigt hat, das das Knie soweit (bis auf die ständige Entzündung und den dadurch aufgeweichten Knorpel) in Ordnung ist?
Die Hausärztin hat alles getan und auch richtig, obwohl sie nicht einmal gewußt hat, das Borreliose eine bakterielle Infektion ist, läßt sich aber durch die Spezialisten total verunsichern, da diese ja an einer Uniklinik lehren! Ach ja, hatte ich nicht erwähnt, das war eine Ambulanz speziell für Tropen- und Infektionskrankheiten

Das Problem ist wirklich, das keiner bestreitet, das eine Borreliose vorliegt, es wird nur einfach von einem Arzt zum nächsten geschoben und der Zusammenhang wird zumindest nicht bestätigt.

[sonax]

das wundert mich einerseits nicht, dass die Ärzte euch immer weiter schieben, da die Sache nicht wie eine Grippe innerhalb von 2 Wochen ausgeheilt ist. Andererseits habe auch ich immer wieder bemerkt, dass die Ärzte nur ungern einen zweiten Fachmann zulassen wollen, vor allem aus finanziellen Gründen. Ferner auch deshalb, da sich Ärzte nicht selten als "Die Erfüllung ihresgleichen" ansehen. Das ist schade, aber ich meine das so beobachtet zu haben.

Es ist daher umso wichtiger, dass ihr an einen Arzt gelangt, der bestens bescheid weiss und spezialisiert ist. Die Ärzte kannst du aus meinem Link entnehmen. Wenn ihr den richtigen Arzt gefunden habt, wird sich dieser auch dauerhaft um das Thema kümmern und so auch die perfekte Behandlung vornehmen können. wenn das hin und her gereiche erstmal beendet ist und sich ein Arzt auf diesen speziellen Fall einstellen kann, kann es auch gut enden.

Christian

[jaeckel]

Leider kommen immer wieder Mißverständnisse vor:
Ein positiver Antikörpertest besagt nur, dass das Immunsystem im Laufe des Lebens mit einem Erreger mal Kontakt hatte. Aber: Zwischen einer Immunisierung, einer Infektion und einer Erkrankung bestehen wesentliche Unterschiede. Der kausale Zusammenhang zwischen bestimmten Symptomen und einer "Narbe" im Immunsystem (auch "Durchseuchung" genannt) ist oft mit rationalen Methoden nicht herzustellen. Aber es gibt ein natürliches Erklärungsbedürfnis. Diese Lücke kann Esoterik oftmals prima füllen.

[jaeckel]

Hallo Christian,

Alles was ich hierzu sagen kann: Den Arzt wechseln bzw. einen Facharzt aufsuchen, der auf das Thema Borreliose spezialisiert ist und konkret sowie abgestimmt behandeln kann.

da Sie kein Arzt sind und auch nichtmal ein Arzt bei uns keine Ferndiagnose stellen sollte, ist dieser einseitige Rat, der ein bestehendes Arzt-Patient-Verhältnis untergräbt, nicht verantwortlich.

das wundert mich einerseits nicht, dass die Ärzte euch immer weiter schieben

So einseitig kann die Wahrnehmung verschoben sein, wenn vom Patienten mehrere Ärzte nacheinander aufgesucht werden, u.a. auch, weil die gefundene Diagnose den Patienten nicht befriedigt.

Ärzte nur ungern einen zweiten Fachmann zulassen wollen, vor allem aus finanziellen Gründen [...]Ärzte nicht selten als "Die Erfüllung ihresgleichen" ansehen

Mit der öffentlichen Weitergabe pauschaler Behauptungen bitte ich Zurückhaltung zu üben. Denn sie sagen meist mehr über den eigenen Bildungsstand als über die reale Welt aus.

[Rainer1967]

Auf die Antwort von jaeckel,

Bitte nicht falsch verstehen, aber es liegen vier postive Test´s vor, es liegt nicht daran, das bezweifelt wird, das die Borreliose vorliegt und auslöser ist, sondern das einfach die konkrete Diagnose nicht bestätigt wird!
Wir waren in einer Klinik (rheumatische Fachklinik) dort wurde eindeutig gesagt: Diagnose residuelle reaktive Arthritis bei z.N. ambulant nachgewiesener Borreliose oder chronisch degenerative Veränderung! Danach war eine ASK und dort wurde durch die orthopädische Fachklinik eindeutig in der Zusammenfassung geschrieben, der vorgefundene intraartikuläre Zustand erklärt nicht die Beschwerdesymtomatik!
Drei Wochen danach kam dann vom Internisten, nö, das muß vom Knorpel kommen,,,,,,,,,,,,,,,

Wir brauchen nicht über Laborwerte diskutieren, u.s.w ich hatte geschildert, das der Arzt, der das diagnostiziert hat, auf Grund der Symptome und des Verlaufes auf den Verdacht gekommen ist, wir wußten vorher noch nicht einmal, das Borreliose die sogenannte Zeckenkrankheit ist, von der wir nur wenig wußten! Es geht auch nicht um Muskelschmerzen und Erschöpfung, bei meiner Frau versteift sich das knie nach ein paar Hundert Metern u.s.w. Wir haben einen 3 Jährigen Sohn, sie kann mit ihm nicht einmal mithalten und das läuft schon seit 2,5 Jahren so ab und ist plötzlich innerhalb von 2 Moanten gekommen, ohne Vorwarnung und ohne bemerkten Zeckenstich.

Auch wurden alle anderen Infektionskrankheiten ausgeschlossen, auch latente TBC, HIV, Yersinien, Lues, Geschlechtskrankheit und und und, es ist nich so, das wir uns erst seit gestern mit demThema beschäftigen und heute sagen, oh Gott, mich hat eine Ameise gebissen, kann ich davon sterben?

Wir kennen die Aussage von einer Ärztin bei einer stationären Aufnahme, ja ja, jeder zweite hat mitlerweile Borreliose und alles wird darauf begründet, wir beweisen ihnen, das dem nicht so ist und dann, wieder Befund positiv und dann wurde alles andere ausgeschlossen.
Dann macht die Klinik sich das einfach und verweist wieder zum Orthopäden, der vorher gesagt hat, nee, da ist alles vom orthopädischen her in Ordnung.
Das einzige was bleibt ist das Krankheitsbild und der Borreliosebefund!

[Rainer1967]

Und noch eines, es ist keine Seronarbe und auch kein Esoterisches Charismatisches Ereignis!

Es sind nach wie vor hochwertige IgM Werte im Immunoblot vorhanden! IgG ist grenzwertig, das seit der ersten Diagnose!
Wir sind auch keine Spinner, die denken, das darauf alles zurück zu führen ist!
Die monekularen Banden sprechen für sich, es sind mitlerweile 1 im IgG und 3 im IgM davon alle hochspeziefisch und nicht kreuzreaktiv, die Banden haben sich nach der Antibiotiokatherapie so gut wie nicht verändert, aus p41 ist dann p39 geworden, rest gleich.

Es ist ganz einfach so, das nach allem was erfolgt ist, nur diese Diagnose möglich ist und trotzdem wird versucht, das Rad wieder von vorne zu erfinden.
Jeder weis, das ein eckiges Rad sich nicht dreht, deshalb ist es ja auch rund!
Wenn jemand ein Auto baut und es ist auslieferbar, dann baut er es ja auch nicht nochmal auseinander, weil nur der Zündschlüssel fehlt.

[jaeckel]

Bitte nicht falsch verstehen, aber es liegen vier postive Test´s vor, es liegt nicht daran, das bezweifelt wird, das die Borreliose vorliegt und auslöser ist, sondern das einfach die konkrete Diagnose nicht bestätigt wird!

Bitte verstehen Sie mich auch nicht falsch. Es kommt darauf an, welche Tests gemacht wurden. Man kann eine "Narbe" im Immunsystem auch 20ig mal hintereinander feststellen. Über den kausalen Zusammenhang mit bestimmten Symptomen oder über das Vorliegen einer Infektionserkrankung sagt das Vorliegen einer solchen "Narbe" eventuell nichts aus. Unser Immunsystem kommt z.B. alltäglich mit einer Vielzahl von potentiell krankheitserregenden Keimen in Berührung ohne dass es zu einer Erkrankung kommt.

Das einzige was bleibt ist das Krankheitsbild und der Borreliosebefund!

Die fachlich falsch verstandene Begriffsverwendung (Krankheitsbild -> besser Symptomatik/Untersuchungsbefunde, da Genese uneindeutig) (Borreliosebefund -> Borreliose? Nein, nur eine AK-Titer auf Borrelien!) machts nicht einfacher.
Und:
IgM-AK persitieren trotz ausreichender Therapie (d.h. ohne Krankheit!) über mehrere Jahre!
Quelle z.B. hier

Es ist ganz einfach so, das nach allem was erfolgt ist, nur diese Diagnose möglich ist und trotzdem wird versucht, das Rad wieder von vorne zu erfinden.

Sie stellen sich vor, dass Medizin so funktionieren würde?! Leider haben Sie falsch geraten.

[Rainer1967]

Entschuldigung, aber ich rate nicht, ich bin auch kein dummer kleiner Trottel, der sich nicht belesen hat, freilich bin ich kein studierter Arzt. Bevor ich in eine Diskussion gehe, mache ich mich aber auch kundig.

Ich hatte bereits vorher geschrieben, das ich weiß, das der postive Test nichts über die Aktivität aussagt! Er sagt aber auch nicht aus, das da nichts im Zusammenhang steht.

Genau Ihre Argumente machen so viele ganz einfach nur wütend, PS.: ich gehöre nicht dazu.

Sie schildern selber, das man anhand der ganzen Nachweistest keine Aussage treffen kann, die aussagt ob aktiv, inaktiv, abgeheilt u.s.w.

Warum legen Sie sich dann fest, das das ja nicht aktiv sein kann? Sie wiedersprechen sich hierin selber.

[Rainer1967]

Ich wollte mich zwar hierzu nicht so äussern, Borreliose führe ich hier nicht nochmal auf.

aber hier die Labortest´s, die in verschiedenen Labors gemacht wurden und alle negativ sind.

Bursellose, Chlamydia trachomatis, Lues, Toxoplasmose, HIV, Parovirus B19 Herpes simplex Typ 1 und 2, Qauntiferontest, Tuberkulin-Hauttest, HLA-DBR1*0401, Campylobacter-jejuni-Antikörper, Hepatitis B Anti-HBc-Antikörper, Hepatitis-C-Antikörper

Yersinien-Antikörper IgG-Blot positiv, IgA-Blot negativ


Im Normbereich: Hb, MCV, Leuko, Thrombo, Diff. BB, Eisen, ALAT, ASAT, Gamma-GT, AP, LDH, CRP, Ferritin, Rheumafaktor-Gesamt (einschl. IgM und IgA), Antinukleäre Antikörper, Kreatinin, Harnsäure, Harnstoff, TSH Urinstatus

Blutgerinnung, Gerinnung, E.-Lyte, Transaminasen, Cholestaseparameter, CK, Myoglobin, Retentionswerte, CRP, TSH, BSR 8 im Normbereich

Zusammenstellung aus verschiedenen Test´s Dez. 2010/ April 2011

[sonax]

Mit der öffentlichen Weitergabe pauschaler Behauptungen bitte ich Zurückhaltung zu üben. Denn sie sagen meist mehr über den eigenen Bildungsstand als über die reale Welt aus.

Hallo Herr Jäckel,

ich nehme ihre Antwort als Zitat, da ich so etwas auch oft anhören musste. Ich muss hierbei Rainer auch vollkommen Recht geben wenn er sagt, dass ihn solche Aussagen(etwa eine ähnliche oben) wütend machen. Wir sind keine Ärzte, aber entschuldigung, ihre Reaktion ist unter anderem das, was ich umschrieben habe in meiner Antwort. Keine Ärzte?- also ruhig sein! Das tue ich nicht.

Mein Rat den Arzt zu wechseln, beruhte auf eigenen Erfahrungen. Mein erster Satz war, dass ich kein Arzt bin. Meine Meinung darf ich hier posten, es war nichts anstößiges sindern in meinen Augen noch immer ein recht guter Tipp! Fachärzte sind nicht immer hier im Forum vorhanden...!!! Aber dafür gibt es solche unter anderem im Link den ich gepostet habe.

Ich sehe kein Problem darin, sich von einem Facharzt behandeln zu lassen, der sich auf die eigene Situation einstellen kann und sich dauerhaft um einen kümmert. Dadurch kann dieser Veränderungen bei der Krankheit schnell erkennen und reagieren.

Christian

[jaeckel]

Mein Rat den Arzt zu wechseln, beruhte auf eigenen Erfahrungen. Mein erster Satz war, dass ich kein Arzt bin. Meine Meinung darf ich hier posten....

Nein. Ihr Rat den Arzt zu wechseln ist nicht i.O. sondern eine unverantwortliche Selbstüberschätzung! Vgl. auch Was ist im DMF erlaubt? (Nehmen Sie das bitte als Regel für das DMF an.)

Warum legen Sie sich dann fest, das das ja nicht aktiv sein kann? Sie wiedersprechen sich hierin selber.

Ich hätte mich dazu festgelegt? Nicht, dass ich wüsste. Ich habe nur Ihre Festlegung hinterfragt und hoffte auf Einsicht.

Nur damit Sie es verstehen können:
Könnte man schlüssig sagen, "Knochen-, Lungen-, Speiseröhren-, Magen- und sonstige Bauchorganerkrankungen und Erkrankungen der Schlagader haben wir ausgeschlossen, daher kommen wir zu der zwingenden Schlußfolgerung, dass Ihr Brustschmerz ein Herzinfarkt ist. Damit steht die Diagnose fest." ?? Natürlich nein. Warum glauben Sie, dass ein äquivalent löchriges Argumentationsschema bei Borreliose Gültigkeit haben könnte?

[sonax]

Lieber Herr Jäckel,

ich möchte die Gemüter hier nicht anheizen, auch wenn das doch bald der Fall sein könnte

Zunächst mal muss ich Ihnen Recht geben, was meine Behauptung anbelangt. das war ich wohl etwas voreilig und ich werde mich in Zukunft bemühen, mit solchen Aussagen vorsichtig zu sein. Es ist nur so, dass ich von mir damals einige Erkenntnisse mitnehmen konnte und viel gelernt habe. Eines dabei war, dass Ärzte eben nicht immer Recht haben und man selbst, wie es Rainer schon sagte oft darauf angewiesen ist sich vor der Sitzung beim Arzt zu informieren um etwa abwägen zu können ob die verschriebene Therapie richtig sein könnte oder nicht.

Also vieles kochte selbst in mir damals, da manche Ärzte z.T wirklich unverschämt waren. Ich bemühe mich also, das hier in Zukunft nicht mehr so zu posten!

Andererseits bitte ich Sie, Herr Jäckel sich mit Aussagen wie oben von mir zitiert zurückzuhalten! Anspielungen auf die Intelligenz oder den Bildungsstand sind..... naja sehr sehr einfacher Natur.

Aber was halten Sie von einem Wechsel des Arztes in diesem Fall? Wäre es nicht ein Versuch Wert, sich absofort von einem Fachmann betreuen zu lassen, anstatt immer weitergeschoben zu werden?

Christian

[Rainer1967]

Bitte nicht falsch verstehen, ich sagte nicht, das es unser Verdacht war oder ist. Es wurde differnzialdiagnostisch wirklich alles gemacht, was möglich ist.
Ich verstehe auch die medizinische Seite, es ist kein Vorwurf oder eine negative Einschätzung des Berufstandes der Ärzte. Ich weiß, das sehr viele Erkrankungen nur auf dem es ist höchstwahrscheinlich .... beruhen, ich will es mal für meine Begriffe so formulieren, der Menschliche Körper ist wie unser Sonnensystem, vieles weiß man, vieles sind zum Teil bewiesene Ursachen mit nicht erkennbaren Zusammenhängen und dann gibt es ja noch das Universum drumherum.
Man kennt die Erde, versteht aber dort auch nicht alles, jeden Tag wird in den Ozeanen neues entdeckt... u.s.w.

Wir müssen aber nicht nocheinmal zum Mond fliegen, nur um zu wissen, das er da ist!

Und deshalb war mein Thema auch, wir drehen uns im Kreis.
Wenn einoperativer Eingiff sagt, das Knie ist soweit homogen, also altersgemäß bis auf einen erweichten retropatttelaren Knorpel (mittleres Drittel der medialen Facette) und die Achsstellungen sind normal, es wurde eine Entzündung nach Antibiotika und RSO gefunden die nunmehr seit 2,5 Jahren besteht (es ist durch die Behandlungen auch eine Besserung eingetreten da Antibiotoka und RSO kurz hintereinander folgten, wissen wir aber nicht wodurch) es besteht kein Übergewicht und Untergewicht, die Röntgenaufnahmen zeigen ebenfalls einen Normalbefund und der vorgefundene Zustand nicht die Symptome erklärt - orthopädische Fachklinik!!!

vorher eine mögliche Arthritis oder degenrative Veränderung als mögliche Ursache beschrieben wird (bei Zustand nach Borreliose) , und dann, als nach alledem nichts weiter gefunden wird, soll sie wieder zum Orthopäden und der Befund der OP wird einfach weggelassen, damit die Beurteilung plausibel klingt?

Übrigens Christian, sogar unsere Krankenkasse hat uns geraten den Hausarzt zu wechseln, da es für sie nicht nachvollziebar ist und ihnen aufgefallen ist, das das nicht plausibel ist (der medizinische Dienst der Krankekasse, nicht ein Sachbearbeiter)

Das ist der Punkt den ich meine.