Bei bestehender Muskelerkrankung, wie am besten trainieren?

[Filippa]

Hallo zusammen,
bei mir wurde im letzten Jahr eine Myopathie diagnostiziert. Mittlerweile habe ich in zwei verschiedenen Praxen KG erhalten und beide wieder abbrechen müssen weil ich einfach zu dolle Schmerzen hatte. Die erste Praxis ist nicht mal darauf eingegangen und hat es völlig ignoriert. Die zweite Praxis ist zwar darauf eingegangen und hat versucht umzudenken aber leider ohne Erfolg. Schmerzen hatte ich hinterher immer mehr. KG war zwei Mal in der Woche.
Nun mache ich nichts mehr. Meine Erfahrung seit meiner Erkrankung - jeh weniger ich mich bewege, desto weniger Schmerzen habe ich. Das Problem dabei aber ist, das ich den Eindruck habe, das meine Muskeln immer schwächer werden und die Sehnen sich scheinbar verkürzen. Gestern habe ich Dehnungsübungen gemacht und heute weiß ich nicht, was mir nicht weh tut....
Hat irgendwer einen Tipp?
Würde mich über Antworten sehr freuen!
Filippa

[Johanna Seeländer]

Hallo,
da es so viele verschiedene Myopathien gibt, kann ich Ihnen Ihre Fragen nicht beantworten. Und je nach Form der Myopathie muss man auch physiotherapeutisch anders herangehen. ( http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/030-115.html)
Nur eins ist bei jeder Erkrankung gleich: Wenn man sich nicht bewegt, wird die Muskulatur schwächer. Aber das brauche ich ja nicht sagen, das wissen Sie ja.
Herzliche Grüße
Johanna Seeländer M.Sc.
Physiotherapeutin und
Gesundheitswissenschaftlerin

[Filippa]

Guten Morgen,
erstmal Danke für die Antwort. Ich habe eine mitochondriale Myopathie. Hab' im Frühjahr'15 meinen Job aufgeben müssen und kann, wenn ich es mir vernünftig einteile, (mit Pausen) meinen Haushalt und Gartenarbeiten regeln ohne hinterher Schmerzen zu haben. Das klappt aber auch nicht immer. Habe ich Schmerzen, muss ich mich so zu sagen "still legen" bis diese wieder weg sind, dann kann es weiter gehen. Die Physio hat alles noch verschlimmert, leider.
Klar kann ich Schmerzmittel nehmen, mache ich auch aber diese unterdrücken die Schmerzen nur zeitweise, weg gehen die davon aber nicht und es kommen immer mehr Symptome dazu, wie Steifigkeit, gefühltes anschwellen der Hände, Kniee und Füsse, Muskelverspannungen und Krämpfe.
LG, Filippa

[Johanna Seeländer]

Hallo,
um weitere Verschlechterungen zu vermeiden und Schmerzlinderung für Sie auch in Zukunft zu erreichen, würde ich Ihnen empfehlen, weitere Physiotherapie durchzuführen. In den Leitlinien, die ich Ihnen sendete, steht folgendes: "Körperliches Training: Regelmäßiges, aerobes Ausdauertraining (kardiales Monitoring!) ohne Ausreizen der Belastungsgrenze, z. B. 2–3 × pro Woche Fahrradergometrie, möglichst kombiniert mit moderatem Krafttraining (Taivassalo et al. 2006, Murphy et al. 2008, Jeppesen et al. 2009, Voet et al. 2010); regelmäßige angeleitete Physiotherapie."
Versuchen Sie doch, eine/n Physiotherapeut/in zu finden, die ganzheitliche Ansätze verfolgt. Sprechen Sie vorab mit einer Praxis Ihrer Wahl.
Herzliche Grüße
Johanna Seeländer M.Sc.
Physiotherapeutin und
Gesundheitswissenschaftlerin

[Filippa]

Hallo,
ich habe diese Leitlinien gelesen, nochmal Danke dafür. Aber es macht für mich keinen Sinn 2-3 mal die Woche zu eine Therapie zu fahren wenn ich dadurch auf Dauer noch mehr Probleme bekomme. Hab' schon mit meinem Neuro darüber gesprochen und dieser meinte, das wäre bei dieser Erkrankung hat leider so das es sich immer weiter verschlechtert, könnte man nix machen. Eigentlich hatte ich eher daran gedacht, zu Hause etwas zu machen Dehnungsübungen oder ähnliches....
LG, Filippa